暑さがただただつらかった夏が過ぎ少しホッとします。なんだか甘いものも恋しい季節。お月様からの連想で、うさぎのケーキを作りました。

今日の午後は外来を絞り母業やってまいりました。支援者さんが集うカンファランスに母として出席です。
我が家の長男は重度知的障害+自閉症。話ができないが、字は読みます、空気も読みますという（自閉症業界ではあるあるですが）ひと。彼が何をわかっているのか、彼が何を伝えたいのか、が、わかりにくいタイプです。それなりに意志もやる気も満々、人も大好きゆえ、周囲との軋轢経験も多数です。私はずっと彼のコミュニケーションの特徴を、どうすれば”わかりやすく”支援者さんに伝えらるかを考えてきました。長男を殺すに鉄砲はいりません、知らんぷりされたらもうダメですから～。何とか彼を生かしてやらねばなりません・・・そのための頑張りです。

いまの彼の生活は、グループホーム、作業所、自宅の3つのバランスで成り立っています。母がいつまでそのかじ取り役をするのか？誰かに託せるのか？、長男もアラサーという微妙な年齢になり、母も戸惑いますが、皆さんが活発に議論してくださっている様子に(少し(笑))安心できました。コロナ禍の生活で自宅にもどったり、間引き通所になり、大好きな電車にも乗れないところに、グループホーム入居以来お世話になった当直さん主力メンバーの急逝なども重なり、彼にとっては厳しい春夏だったと思います。周囲の方が、長男とのコミュニケーションの方法を試行錯誤し実践してくれていることに感謝します。
　自分のそういう”重度くん”との経験を生かせるのならと、微力ながら言葉のない人ののコミュニケーションの支援についてお手伝いをできることを外来でももちろん行います。しかし、そういうご相談が増えてくると、困っているのは重度な人ばかりでなく、知的障害が軽度の人でも、一見わかっているようにみえても、言葉だけのやり取りだけではきちんと理解はできていないことが、周囲にわかりにくく、それがトラブルのもとになっていることが多いとわかりました。”わからないことを知られたくない””わからないと恥ずかしくて言えない””わからない自分が嫌”、そういう葛藤がご本人にはあります。周囲が、ほんとうはわからなくて動けないのに”支援への抵抗”ととらえてしまうことが、悲劇の始まりになりがち…。ぜひとも丁寧な観察をしてあげてほしいです。
　
親としてカンファランスに臨んだ後、金木犀の薫りが漂う大倉山公園を長男と歩きながら、支援者さんに望むことって何だろうと考えました。☆伝えたいことを最後まで汲み取ってほしい☆困っていることに気が付いてあげてほしい☆言うことをきくように脅かしたりしないで、先に言うことを聞いてやって信頼関係をつくってほしい・・・この3点に集約されるのかもしれません。あ～、これって、障害のあるなし関係ない。話が聞いてもらえて、わからないことはわかりません！っていうことが、容認される家庭、学校、職場がいいですね。わかるように説明するにはどうしたらいいか、それを考えるのがリーダー…

長男の作業所が会場だったので、スタートは長男も出席しましたが、大好きなガイドヘルパーさんやグループホームの世話人さんなどが一同に会する様子に目をぱちくり。仕事に戻ると意思表示し(笑)戻っていきました。こういうところが可笑しいです♡

冬場は、Xmas（最近はハロウインから？）、お正月と賑やかな行事が続きます。節目を祝う楽しい行事は、その一方寂しさやはかなさを感じるきっかけにもなりますね。

研修医時代に大晦日に当直をしていて、人気の少ない病棟（できる方は外泊されることが多いので）で、新年を病院のベッドで迎えた患者さんのお顔をみたとき、まだ若かった自分は、変に緊張してしまい上手くお話を伺うことも出来なかった気がします。

もうすぐ1月12日。子どもの成人式というのも、親にとっても嬉しい行事。我が家の長男も数年前に成人を迎えたけれど、実は成人式には出られませんでした。その年は年明けから何年かぶりの精神的不調でした。横浜ラポールでの成人式に仲間と出席し、そのまま簡単な会食の予定になっていたので、最後まで迷いましたが、引き下がる勇気も必要と、家で静かにお祝いしました。年中行事や節目の行事をそれなりに大事にしてきていた私を知ってる友人には驚かれたけど、何となくみんなと同じお祝いの仕方でなくてもいいわ～とどこか吹っ切れてた気もします。そして、そう過ごしたのも、今になってかえって特別な思い出です。

小さくても”晴れ”の日（ちょっとしたお祭りや、人に注目されたり、お澄ましする日）は生活には必要だと思いますし、きちんと準備してお祝いするのが一番でしょう。でも、そうできなくても、その子その家にあうやり方で余裕を持って過ごすというのもいいんじゃない？と思っています。”世間なみ”って言葉に惑わされず、本当の意味を考えながら…

成人＋αの彼(^_^;)家での過ごしはお料理助手、お皿洗い助手、洗濯物干し助手と、やはり完全一人過ごしは難しい…大好きな外出も単独は難しい…これから私や父親の出番を少しずつ少なくするのにどうしたらよいか長期計画で思案中と言い続けて何年ですが、”世話はするが、大人同士”を忘れずにと思っています。お正月に戯れに書き初めをしました。思いのほかよろこんだのでびっくり。話せませんが、少し字を書く彼。普段は何でも横書きですが、普通の半紙でも縦書きにしていて、知ってるな！と小さく感心。長い半紙だと中腰で（体型的に辛そうながら(^_^;)）書いておりました。学校時代に書かせてくださった先生方に感謝するとともに、まだまだ私の知らない引き出しもあるんだなと～と、共に墨だらけの母です。（全くお習字できません）達筆すぎてわかりにくいですが（笑）”えのでん”です。

お正月明けの一週間、みな様いかがお過ごしでしょうか？私はまた川崎や横浜の外来に伺う日々が再開です。綱島の外来は18日です。どうぞよろしくお願いいたします。

作業所に通い始めてまだ丸一年にならない長男、のんびりのお正月明けどうするのかしらと思っていましたが、週明けから意欲的に?通所をし一安心、と思いきや、今日は朝の支度は一旦したものの”ねる”と紙に書いて来て(彼は字を理解し、少し書くことができます。お話はできませんが）、私をじっと見ており、お休みということに。正直こちらも用事もあり、内心とっても焦りつつも、まあそういうことをはっきり言ってこられるんだと、別の自分が安心してる私でした。…そういえば、全く覚えなかったマカトン（手話のようななサイン）も、高1の頃に自分に逃げ込む場所として、保健室に行かせてもらいたくて、まずはじめに覚えたのは”ほ”だったな～と思い出します。
結局、今日は午前中ははすやすや眠っていたので、うまく表現できない体調不良があったんだと思います。午後は元気回復で”さんぽ”と書いてきたので、オイオイ～と思いつつ元気が何よりと、隣の駅まで買い物がてら往復しました。冬の道は寒かったですが清々しく、鳥やら木の新芽などの観察の私と、買い物袋の中の好物に満足気な彼と、さして心は通じ合ってなかったような。でも、二人でてくてく歩きました。
こういう行動を”わがまま”と今は考えず、出来るだけ伝えてきたことにこたえて、新しい環境に慣れようと一歩一歩進んでいる彼の安心ポイントとしていきたいと思っています。もちろん、親の力だけでなく、相談にのってくださるドクター、作業所の職員さん等々みな様のサポートあってですが。そして、そういうサポートをいただくにつけ、自分自身もドクターという立場に立った際には何ができるのかを考えるきっかけにもなるのです。彼の相談をしていただいてるドクターの”彼は彼で100点なんでは”という言葉に内心強く同意しています。”こっちのペース”にいろんな場面で強引に乗らせようとさせてすまんな～って思います。たまには譲ってあげつつ、うまい落としどころを見つけていきたいものです。


今日は散歩に予定以上に時間がかかり思った食材入手できず、家にある材料でできるごはんということになり、まずは寒いときにいただきたいオニオングラタンスープ。お父さんはお友達と会うので三人前です。寒さ厳しい毎日、みな様もお大切にお過ごしください♡

長男が養護学校を卒業し早８か月、師走になり、同級生が集い忘年会をしました。みなちょっと逞しくなったような、でも変わらぬ可愛さ（いつまでもこういう風に表現してしまうところがね、いけませんね）で、心温まる一時でした。
それぞれの進路先で山あり谷ありとは思うけれど、毎日休まず頑張ってる人がほとんど。我が家は、今のところ本人に合わせた”時短出勤”。それを報告すると、大変ね～！とか、どうして～？という声も上がりましたが、この間に起こったこと、そこから考えたことから、これが我が子のベストを尽くす姿と納得できており、焦りも感じず、羨ましいという気持ちも起きず、ただ楽しく過ごせたことに、もしや自分も少し大人になったんでは（暦の上ではかなりのいい大人ですが）などと感じました。
…そんな風に思えるもう一つの理由は、早く迎えに行った後のお散歩タイムに新たな楽しみを見つけたという、悪友言うところの”転んでもただでは起きない”私らしさかもしれません^^;私は植物はさして詳しくないけど、木や草花が大好き。長男もお散歩大好きで、大倉山公園、三ッ池公園、山下公園、フランス山公園、大船フラワーセンターなどなど、二人でぶらぶら歩いてます。
植物は、淡々と、芽をだし、葉を茂らせ、種を作り、大人しそうな、何もしてませんよ～って顔しながら、逞しく自分の陣地を拡げていってる、そんなところに惹かれます。
そんな時ちょうど、ものすごく植物通な方との出会いがありました。日吉で”お散歩植物生態学”(http://www.totolab.com/2013/09/post-c5a8.html)というイベントの講師をされると伺い、思い切って二人で参加！その時の写真が一枚目で、実を味見してる親子が私たちです。一般の方向けのイベントに初参加だったけれど、長男もみなさんと歩を合わせ、楽しく二時間余りを過ごしていたのも、思わぬ彼の成長を感じました。もしかしたら途中フェイドアウトするかもと言ってた私たちを参加させてくださったみなさまにも感謝。私はこのイベントでぐ～っと植物の魅力に引き込まれました。万事塞翁が馬というけれど、”時短”がなければ経験できなかったことだったかもしれません。
もちろん、ずっと母子でべたべたやっていくつもりはないけれど、新しい環境に慣れるスピードは人それぞれ。私たち親子は、私たちのスピードで親離れ子離れしていけばよいのでしょうということにして。二枚目は三ッ池公園。綱島近くにもたくさんの美しい散歩スポットがあります。

娘が幼稚園の頃、あげは蝶の幼虫を近所からもらってきて成虫まで育てることがブームでした。たくさん葉っぱを食べさせて、さなぎになり、ある朝美しい蝶になって震える羽で飛び立つのは、大人の私が見ていても感動しました。何羽か育てていると、動き方や様子で、そろそろさなぎになるとか、蝶になるとかわかってくるものです。一度だけ、さなぎ時代にさなぎの箱をもったまま娘が転んでしまったことがありました。転んだ衝撃はあったけれど、さなぎがどこかに直接ぶつかった訳ではありません。でもそのさなぎは成虫にならずさなぎのまま朽ちてしまいました。昆虫の変態にはすごいエネルギーが必要だと何かで読みました。途中で変な外力が加わることはご法度なんですね。
すごいエネルギーを使って、何とか自分の足で立とうとし葛藤する時期であるのが思春期です。親の支配をはねのけ、自分を探さなければならない大切な時期。親である私たちは、それまで与えてきたものを信じ、待つしかない一面があります。先回りせず、子どもを信じてどんな大人がでてくるのか、じっと待つしかないなと思春期まっただ中の娘を眺めて、さなぎのことを思い出しました。