いろんなことがあり、いろんなことができなくなった２０２０前半でした。そしてこの状況は今だけではなく、まだ当面続くし、いろんな価値観がかわるすごい局面に、いま自分がいるんだなと身が引き締まる想いです。

我が家のあらさーのじゅうどくん、自閉症＋重度知的障害の長男も、同じように変化の中を生きています。今回、スケジュールはめちゃくちゃになるし、３月末からは思いのほか慣れていたグループホームから完全に家に戻っていました。どんな生活になるかなと思ったけれど、意外と淡々と過ごしました。野のすみれの患者さんとお話ししてても、一番混乱が大きかったのは小学校高学年～高校生でしたでしょうか。２５歳以上は、やはり年の功！まあ、予定は未定ってかんじが身に染みてるのか、親御さんもびっくりするほど安定が崩れなかった人が多かったです。経験って大事。
５月半ばから、長男もグループホームに戻ることにしましたが、大きな不安がありました。コロナ自粛のあいだに、４年前の入所からずっと物凄くお世話になっていた当直のTちゃん、わたしたちは親しくなってちゃんづけでよんでました、が私より若いのに急逝してしまったのです。コロナとは関係のない急死だったようですが、週１か週２、お目にかかっていたし、亡くなる直前まで普通に接していた私には本当にショックでした。金曜日に長男を迎えに行くと、金曜日のシフトになることが多かったその方から長男を受け取っていましたが、“お母さん、月曜日は寒くなるらしいから上着持たせます”とか、とにかく先のことまで考えてくださり、ありがたかった。乾燥肌で虫刺されも多い長男には、軟膏つけたり絆創膏はったり、そんな手間も多いんですが、いつも私がやるよりずっと綺麗で、母性を感じる方でした。長男もいままで、自分を愛してくれていた人との永遠の別れを何度か経験してきています。ある日会えなくなり、二度と会えないことを彼がどう理解しているかは聞くことが出来ないけれど、私と同じように辛く、私と同じように仕方ないと感じているのでしょうか。いざ、グループホームに戻ると、変わりなく、世話人さん、他の当直の方のフォローも有り、淡々と変わりなく過ごしています。Tちゃんの奥様から香典返しが来ました。新潟のおせんべい。新潟生まれって言ってたな。長男が散らかしても、軽度の子がわがままいっても、うんちおもらししちゃう入居者がいても、ひたすらみんなを可愛がってくれてありがとうございました。そのおせんべいをみて、ほんとにTちゃん亡くなっちゃったって実感して泣きました。
長男のグループホームから、軽度の入居者が多い別のグループホームに移った軽度の知的障害の方がいます。先日、野のすみれに診断書の希望で来院されました。長男の兄貴です。診察の後、Tちゃんの話をしました。”Tちゃんがいなくなって〇さん(長男の名前)が困ると思う、いちばんよく分かってたから”っておっしゃいました。あ～、やっぱりTちゃん、いいひとだったんだなってまた泣きそうになりました。その軽度の方、いろんなことよく見てるんです。“うん、でも残った人のおかげでなんとかやってるよ”って答えると、“うん、じゃよかった”と言って、せっかく近くまで来たからグループホームに遊びに行ってくると、野のすみれを後にされました。“知的障害”って言われる人たち同士、取り巻く支援者との温かい心の交流があり得ることが実感できた瞬間でした。やまゆり事件…私の心から離れませんが、その時も頭に浮かびました。狂人一人の犯罪にしてはいけないと思うんです。犯人は長年施設に勤めていた人だった。その間に施設全体のムードが違えば違ったんではないか、また、犯人は日本の神奈川県で育ちました。世の中が障害者をどう見ているのか。今後どう変わるかが大切です。
長男が温かい支援者の中で過ごせていることが、奇跡でなく,いつでもだれでもそうなりますように。Tちゃん、ほんとにありがとうございました。長生きしてほしかったです！！
コロナ自粛のなか、制約が多い生活で、自分にとって大切なこと、切り捨てていいことがはっきりしました。Tちゃんとの別れを体験して、感謝の気持ちはいつか伝えるって思わず、今すぐ伝えることが必要だということ、知的障害の人同士や支援者さんとの豊かにな気持ちの交流が、実際目の前にもあるってわかりました。悲しいけど、前を向こうって思う！、というか、人は過去には戻れず、前にしか行かれないんだから。
間引き通所中に作業所で長男が作ったてるてる坊主。庭を見ながらぶら下がっています。何もできないけど、それが強みということがある。この子って、このおじさん？が、作ったものはなにか愛おしく捨てずらい母です。

横浜は秋雨でした。今日は短い昼休みに大曽根からダッシュして、大倉山商店街のアートカレンさんに行ってきました。港北区の支える会、私が尊敬する先輩ママさま方、私の親世代、が運営している会があります。その支える会の写真パネル展とかれんの手作り市の合同展を見に行くためでした。今週、この会と関係深い大原友子さんがこの展示会のことを教えてくださいました。彼女は構音障害があるので私との会話は50音字表です。一字一字指さしてくださり、かけてくださる温かい言葉にいつも励まされます。今日が最終日だったので行かれて良かった！写真展は友子さんのお仲間が作業所やグループホームで活き活きと暮らす姿でいっぱいでした。しかしただＨＡＰＰＹというだけでなく、先輩ママさま方の、これからの一抹の不安や、まだまだ”お任せ”だけではだめなんだ！という親の力を振り絞るような想いも感じました。支える会ではＴＡＷＡＷＡというお便りを出しています。年に一度の特集号に私の拙文も寄稿させていただきました。校正前の生文章ですが、今の私の気持ちアップします。
長男もグループホームで週４過ごすようになり2年半。とても手のかかる彼がこうして過ごせていることは私の予想を良い方向に裏切ることでした。そして親でなければ彼を支えることができないという”思いこみ”が間違っていたことを教えてくれています。”親業を続けること”と、”託すこと”のバランスをまだまだこれから考えていくこと思います。


医師として母として障害と向き合う暮らしの中で想うこと

みなさま、こんにちは。昨年7月に大倉山駅から少し歩いた大曽根に小さなクリニックを開業した鈴木明子です。重度知的障害で自閉症の長男の母と、リハビリテーション科医師。診られる立場と診る立場をめまぐるしく行ったり来たりしながら、この25年過ごしてきました。私はちっとも業績のある医者ではありません。“障害児の母であり…”ということがみなさまに注目していただけるきっかけとなっている、子の七光りの医者だと自分のことを思います。悔しいけれど今の医師として自分が出来上がるのにも、長男を育ててきたことは切り離せないし、また不思議といろんなところで彼に医師人生の岐路で行先を後押しされてきました。
私は子どものころから開業医だった祖父の影響で医師になることに憧れていました。漫然と内科か小児科医になり、祖父のように開業するのかなと考えていた気がします。医学部4年生の時“リハビリテーション科”という科に出会います。当時のリハビリテーション科のトップだった故大川嗣夫先生の授業で、それまであまり考えたことのない問いを投げかけられました。“上野の美術館にモナリザが来ました。その時に、～車いすのかたもどうぞいらして下さい。ただし水曜日に限ります～という看板がでたのだが、どう思いますか？”とか、“君たちの中で全盲の先生に習ったことがある人はいますか？”とか。時は1980年代、車いすの人、知的障害の人は、何となく世の中の真ん中には出てこられない時代だったのではないでしょうか。それまで、“障害のある人”というと、ときどき近所で見かける年の近いダウン症の子ぐらいだった私は、初めて“障害”ってなんだろうと深く考えるようになり、最終的に入学前は知りもしなかったリハビリテーション科に入局しました。
リハビリテーション科医となり、全国からたくさんの見学者を迎えていた出来立てピカピカの横浜市総合リハビリテーションセンターに勤めることができた私は、とても張り切っていました。ちょうどそのころに長男に重度の障害があるとわかりました。そして利用者としての立場も経験することになったのです。通園療育が必要となった長男でしたが、通園には家族の付添いが必要で、また自分自身も長男は母としての私を必要としているように感じ、常勤職をあきらめて非常勤となりました。医師としてのキャリアにはマイナスには違いなかったけれど、おかげで多いときには同時に10か所以上の非常勤を渡り歩く機会を得ることができました。市内や市外の療育センター、特別支援学校、作業所、行政機関などです。
“障害ってなんですか”という問いに、切り口によっていくつもの答えがあります。その一つとして、“暮らすのに困る原因になること”という言い方もあると思います。暮らすのに困るってどういう状態なんだろう。私がたくさんの職場を渡り歩いてきて感じたのは、“常識はその場の常識であること”、たとえば、この学校では困ったことだとか克服しなくてはいけないことといわれていることも、別の学校ではまったく問題ないといわれることもあるんだとか、自分自身の病気や障害が治らなくても、それを代替えできる機能の装置、（シンプルな眼鏡から、電動車いす、意思伝達装置、環境制御装置などなど。もう少ししたら盲の方が運転できる車も？）ができてしまったらもう何も問題ないのかな。つまり、障害とは実はかちっと決まったものではない。“それが普通でしょ”とか、“こういうことに決まっている”とか、たくさんの多数派の思い込みが、少数派を苦しめてしまう。障害は何よりも私たちの心が作ってしまうものだということを学ぶことができました。リハビリテーション＝訓練と思われがちですが、障害はその人が属する社会との壁なのだから、その壁をなるべく低くするというのも、自分の大切な仕事であると認識しました。たくさんの福祉職や教育職の方とも出会えました。もし長男が通園に通う必要がなく、一か所の病院でバリバリ仕事をしていたらこういう価値観は持てなかったかもしれません。
あちこちの職場を駆け回りながら子育てし、何とか長男も養護学校を卒業。作業所に通いはじめましたが、1年目はなかなかうまくいかず苦労しました。最初の夏に作業所でパニックをおこし、そのあとしばらく通所ができず、私もいよいよ仕事ができなくなるかなという覚悟を決めた時期がありました。おかげさまで不思議と何とか乗り切ることができましたが、非常勤の職場は医師が一人という職場も多く急に休むと多大な迷惑になるため、非常勤の仕事を大幅にお断りして、夫が院長を務める整形外科での“明子外来”の時間を増やしました。一人30分、レントゲンも注射も焦らずのんびり、唄を唄ったり、絵カードを見せたりしながら行うというものです。夫の医院での外来数を増やしてたくさんの患者さんにお会いしはじめると、障害者は、障害そのものの診療と同様に、一般的な内科診察がうまく受けられずに困っているということがまだ少なからずあるんだなと肌で感じました。友人の婦人科医師に来てもらい、私が通訳？として一緒にはいる婦人科相談もこのころ始めたものです。明子外来はちっぽけな外来ですが、それなりに価値があり、喜んでくださる方もいる、大袈裟ですが、自分のこの世での役割ってこれかも！と思い始めました。医療バリアフリー、そんなことも考えてみたいと思いました。だんだんと、混み合っている夫の医院よりも、もっと静かでのんびり診療ができる場がほしくなり、現在の野のすみれクリニック　リハビリテーション科にたどり着いたというわけです。港北区という地域に根付いて、毎年愛らしい花を咲かせるすみれのように、小さい幸せもずっと続きますようにと名付けたクリニックです。これまでは主にすでに障害の告知をうけた患者さんが多かったのですが、この風変わりなクリニックを開業してみると、療育センターに行くまでではないが学校への不適応に悩んでいる子どもたち、就職して初めて発達障害に気付いた人、などいろんな方に会い、もっともっと勉強しなくてはと思うようになりました。
私の医師としての人生に転機を与え続けている長男は25歳になりました。自閉症あるあるのエピソード満載で、困ったクンといっていい青年です。ほんとにたくさんの方々に親子ともどもお支えいただいています。私も若いころにはなかなか人に託すというのができなかった時期もありましたが、長男もうるさいかーちゃんから子ども扱いされるより、若い方に大人として接していただく方が適切な年齢になったんだしと、時に寂しいですが、離れる時期が来たんだなと感じる今日この頃です。みなさまにあれこれ偉そうにアドバイスさせていただいてる医師であっても、長男のことになると客観的になれないし、感情的になるし…それが母親と最近は開き直って、みなさまに託しています。周囲に託せるひとがたくさんいてくださるのは幸せです。そして、その分というのも変ですが、私も医師として託される立場になったときには全力を尽くそうと思います。
そんな長男ではありますが、親バカなのですが、私は自分より強くて優しい魂を持っているように感じています。お話もできなし、身の回りのこともいまいち、もちろんネットで何か調べることもできないけど、人を信じて前をむいて毎日なんだかかんだか暮らしている…。私のクリニックでゆったりした時間の流れで障害のある患者さんを診療していると、障害や病気でなく、その人そのものに接するチャンスがあります。趣味のこととか、悩みのこととか伺うとなんとも深いお話が聞け、魂に触れるような瞬間があり、感動したり尊敬したくなることばかりで、出会いにありがとうございますと言いたくなる。支えている人より、支えられている人の方が、たくさんの苦しみを乗り越えて、辛抱強く、とても勇敢に人生を歩んでいるんですよね。支援する人支援される人、診る人診られる人、多数派少数派…などなどの固定観念から抜け出した、フラットな共生社会が来ますようにと医師として母として願ってやみません。たくさんのピースで出来上がっている社会は誰一人欠けても出来上がらないものです。長男も患者さんもピース、私もピースとしてできることを探しながら、ゆったりとここに根を張って頑張りたいと思います。最後になりましたが、寄稿のチャンスをいただき感謝しております。若輩ものですが今後ともよろしくお願いいたします。

まさに年度末です。
2016年度は私にとって、大きな変化の多い1年でした。
最後の四半期の刺激☆もすごかったです。

1月は港福一夜城で登壇。ここで出会ったナースの山下さんとはすっかり意気投合。
今後も励ましあって頑張っていきたいと思っています。

2月はぬる茶会@にっぱの企画で、野のすみれにたくさんの方々が見学に来てくださり私の話を聞いてくださいました。
菊名のボタニカルカフェおからさんの穏やかな強さに心を打たれました。

同じ週に長年非常勤でうかがっている横浜市北部地域療育センターの療育講座でもお話しさせていただきました。
医師としてより母の立場で”子育て、親育ちの24年をふりかえって”という
私としては願ってもない、しかし骨身を削られるようなお題を半年以上前にいただいてから
ずっとあれこれ考えていた会でした。
私が若い世代に伝えたいことってなんだろう？私の個人的な苦労話や自慢話(あんまりないんですけど(^_^;))なんてつまらない。
そう考えながら原稿をそぎ落としていき.
まあ当日は夢中で喋りました^^;
今日、その日の感想をセンターのスタッフさんからいただきとてもうれしかったです。
・今の療育がすべてではないとわかった。違うと思ったら声を上げてもよいのだと思った。全部従わなければいけないと思ってた。
・長期的にこどもを一人の人間として尊重していきたいと思った。
・こどもにだってプライドがあると聞いて原点の大切なことを教えてもらった
・声をあげることの大切さ、私も日々実感しています。
などなど他にも私への温かいエールもいただき、スピーカーとして感動しています。

たくさんの生きづらさを抱えて世を渡っていくこどもに、そのこどもと生きようとする家族に
さらにどんなことが必要なのか、私も言った以上は声を上げなければと思います。
またそれが私たち親子のためにもなるわけで切実です。
ご感想を寄せてくださったみなさまありがとうございました。

そんな時、昨夜は一夜城第三弾！夫とともに参加しました。うん、とてもよかったです。
その中でたくさんの意見交換のなかで、たしか区長さんからうかがった言葉が耳に残ります。
たくさんの問題点があっても、そのことに声を上げなければ、アクションしなければ、その問題点はないのと同じ・・・
ほんとです。この24年で確実に療育は変わってきました。それは小さい声のピースが積みあがった結果と思います。
思ったことは、話し合うこと。話し合える仲間が増えてることに感謝です。

11月ですね。野のすみれの開院も含め私には激動の2016でした。
あと2か月は心静かに過ごしたいな～～(笑)
以前に、何はなくとも心の健康http://tsunashimakko.blog.fc2.com/blog-entry-75.htmlというブログを書いていました。
長男が卒業後、作業所にすぐにはなじめず、かなりいろいろなことがあった末にしばらく休むということを経験しました。
一度心が傷んでしまうとびっくりするほど様々なことが退行してしまいます。
心が傷んだ原因がなかなか理解されにくいのが発達障害の子たち人たちです。
いろんな感覚の過敏などの見えない障害、それまで積んできてしまったマイナスの経験のフラッシュバックなどなど
そういったものを知り合ったばかりの人々に一気に理解してもらうことは難しいことが多いようです。
”みえない”障害って、福祉業界ですら理解されにくい…。
そこから”望まない在宅生活”となってしまうことも珍しくはないのです。
しかし！！出会いでの行き違いがあっても
双方に理解し合いたいという気持ちがあり、
そのためには様々な前例に固執せずに支援の方法を見直し、
その子がかつてとても愛された経験があれば、
きっと、もつれた糸もほどけると思います。
それには心が健康を取り戻すまで
こじれた期間の少なくとも3倍の期間、しっかり寄り添う覚悟が必要と思います。
学校から福祉的就労に移行するときに経験するギャップ・・・
学校側も就労先もお互いをもっとよく知り、
どこへ行くのか、どこから来たのか、
うまく自分を表現できない子の声に耳を傾けてほしいです。

11月3日は長男の母校のバザー。卒業当初は連れて行くと混乱するかな～なんて心配した母でしたが、
今はおそら”かつての楽しかったところ”って割り切って思ってくれる気がします。
今の生活が4年目にして(いろいろあるんですけどね(笑))自分の生活の基盤と感じてるようなので。
同級生母子と待ち合わせし行ってこようと思います♪

写真はクッキーのおうち。
これから少しづつ飾りつけしてクリスマスにはピカピカにと思っています♡
寒くなりますがみなさまもお大切にお過ごしください。

急に秋が深まりました。いいお月様ですね♡
医者としては大したことがないわたくし(-_-;)ですが、重度知的障害で自閉症の長男の子育てをしたお母さんという修飾がくっついて
なんとなく形となって世の中に出させていただいてる気がします。
下の娘の言うところの”子の七光り”悔しいけど本当です。

来春市内の療育センターの講座で
医師としてではなく、先輩母親として話すという、さすがにこれは初めての企画が待ってます。
私も非常勤でたくさんのお子さんを診察してるところなのでこれはこれで緊張です。
”子育て親育ちの24年間を振り返って”ですと！！
医師という鎧？を脱いでしまって大丈夫でしょうか。
この5年弱の間にブログの中で長男を育てる母の気持ちもたくさん書いてきました。
それを拾いながら何を話そうかいろいろまとめてみようかなんて思います。
長男の困ったことはたくさんあったのですが、その一つが偏食。
当時の厳しい偏食指導に屈しない強靭な自閉くんでありました。
偏食、偏食指導についても、ほどよい頃合いが求められます。
で、ほとんどの場合、問題なく大きくなります。
楽しい食事時間がつらいものにならないよう、でも栄養が偏らないようって
核家族子育てでは若いママには重荷ですよね。
生きていく基本の生活習慣。そこからが試行錯誤の連続でした…
そんなことも話してみたいです。

偏食時代について↓
http://tsunashimakko.blog.fc2.com/blog-entry-27.html