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何もアクションしなければ、問題点はないのと同じ
2017-03-24 Fri 19:04
まさに年度末です。
2016年度は私にとって、大きな変化の多い1年でした。
最後の四半期の刺激☆もすごかったです。

1月は港福一夜城で登壇。ここで出会ったナースの山下さんとはすっかり意気投合。
今後も励ましあって頑張っていきたいと思っています。

2月はぬる茶会@にっぱの企画で、野のすみれにたくさんの方々が見学に来てくださり私の話を聞いてくださいました。
菊名のボタニカルカフェおからさんの穏やかな強さに心を打たれました。

同じ週に長年非常勤でうかがっている横浜市北部地域療育センターの療育講座でもお話しさせていただきました。
医師としてより母の立場で”子育て、親育ちの24年をふりかえって”という
私としては願ってもない、しかし骨身を削られるようなお題を半年以上前にいただいてから
ずっとあれこれ考えていた会でした。
私が若い世代に伝えたいことってなんだろう?私の個人的な苦労話や自慢話(あんまりないんですけど(^_^;))なんてつまらない。
そう考えながら原稿をそぎ落としていき.
まあ当日は夢中で喋りました^^;
今日、その日の感想をセンターのスタッフさんからいただきとてもうれしかったです。
・今の療育がすべてではないとわかった。違うと思ったら声を上げてもよいのだと思った。全部従わなければいけないと思ってた。
・長期的にこどもを一人の人間として尊重していきたいと思った。
・こどもにだってプライドがあると聞いて原点の大切なことを教えてもらった
・声をあげることの大切さ、私も日々実感しています。
などなど他にも私への温かいエールもいただき、スピーカーとして感動しています。

たくさんの生きづらさを抱えて世を渡っていくこどもに、そのこどもと生きようとする家族に
さらにどんなことが必要なのか、私も言った以上は声を上げなければと思います。
またそれが私たち親子のためにもなるわけで切実です。
ご感想を寄せてくださったみなさまありがとうございました。

そんな時、昨夜は一夜城第三弾!夫とともに参加しました。うん、とてもよかったです。
その中でたくさんの意見交換のなかで、たしか区長さんからうかがった言葉が耳に残ります。
たくさんの問題点があっても、そのことに声を上げなければ、アクションしなければ、その問題点はないのと同じ・・・
ほんとです。この24年で確実に療育は変わってきました。それは小さい声のピースが積みあがった結果と思います。
思ったことは、話し合うこと。話し合える仲間が増えてることに感謝です。
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子育て親育ちシリーズ②
2016-11-01 Tue 23:15
11月ですね。野のすみれの開院も含め私には激動の2016でした。
あと2か月は心静かに過ごしたいな~~(笑)
以前に、何はなくとも心の健康http://tsunashimakko.blog.fc2.com/blog-entry-75.htmlというブログを書いていました。
長男が卒業後、作業所にすぐにはなじめず、かなりいろいろなことがあった末にしばらく休むということを経験しました。
一度心が傷んでしまうとびっくりするほど様々なことが退行してしまいます。
心が傷んだ原因がなかなか理解されにくいのが発達障害の子たち人たちです。
いろんな感覚の過敏などの見えない障害、それまで積んできてしまったマイナスの経験のフラッシュバックなどなど
そういったものを知り合ったばかりの人々に一気に理解してもらうことは難しいことが多いようです。
”みえない”障害って、福祉業界ですら理解されにくい…。
そこから”望まない在宅生活”となってしまうことも珍しくはないのです。
しかし!!出会いでの行き違いがあっても
双方に理解し合いたいという気持ちがあり、
そのためには様々な前例に固執せずに支援の方法を見直し、
その子がかつてとても愛された経験があれば、
きっと、もつれた糸もほどけると思います。
それには心が健康を取り戻すまで
こじれた期間の少なくとも3倍の期間、しっかり寄り添う覚悟が必要と思います。
学校から福祉的就労に移行するときに経験するギャップ・・・
学校側も就労先もお互いをもっとよく知り、
どこへ行くのか、どこから来たのか、
うまく自分を表現できない子の声に耳を傾けてほしいです。

11月3日は長男の母校のバザー。卒業当初は連れて行くと混乱するかな~なんて心配した母でしたが、
今はおそら”かつての楽しかったところ”って割り切って思ってくれる気がします。
今の生活が4年目にして(いろいろあるんですけどね(笑))自分の生活の基盤と感じてるようなので。
同級生母子と待ち合わせし行ってこようと思います♪

写真はクッキーのおうち。
これから少しづつ飾りつけしてクリスマスにはピカピカにと思っています♡
寒くなりますがみなさまもお大切にお過ごしください。

IMG_8352 - コピー





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子育て親育ちシリーズ①
2016-10-14 Fri 18:51
急に秋が深まりました。いいお月様ですね♡
医者としては大したことがないわたくし(-_-;)ですが、重度知的障害で自閉症の長男の子育てをしたお母さんという修飾がくっついて
なんとなく形となって世の中に出させていただいてる気がします。
下の娘の言うところの”子の七光り”悔しいけど本当です。

来春市内の療育センターの講座で
医師としてではなく、先輩母親として話すという、さすがにこれは初めての企画が待ってます。
私も非常勤でたくさんのお子さんを診察してるところなのでこれはこれで緊張です。
”子育て親育ちの24年間を振り返って”ですと!!
医師という鎧?を脱いでしまって大丈夫でしょうか。
この5年弱の間にブログの中で長男を育てる母の気持ちもたくさん書いてきました。
それを拾いながら何を話そうかいろいろまとめてみようかなんて思います。
長男の困ったことはたくさんあったのですが、その一つが偏食。
当時の厳しい偏食指導に屈しない強靭な自閉くんでありました。
偏食、偏食指導についても、ほどよい頃合いが求められます。
で、ほとんどの場合、問題なく大きくなります。
楽しい食事時間がつらいものにならないよう、でも栄養が偏らないようって
核家族子育てでは若いママには重荷ですよね。
生きていく基本の生活習慣。そこからが試行錯誤の連続でした…
そんなことも話してみたいです。

偏食時代について↓
http://tsunashimakko.blog.fc2.com/blog-entry-27.html
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残暑お見舞い申し上げます。
2016-08-08 Mon 19:24
蒸し暑い毎日ですが、みなさまお変わりないでしょうか。

つらい事件が起きました。
この事件について真っ向から書くことはできないけれど、
今の日本においては
・障がいのある子を育てるのはすごくたいへんだということ
・近くに一緒に暮らせなくなるくらい大変であること
・障がいのある人が少し離れたところにまとまって住むことも仕方ないとおもわれること

などなど、まだまだ親なき後問題にまつわるような悪循環が存在してることを
事件の本質とは異なるかも知れないけれどひしひし感じました。
小児のリハビリテーション科に長年携わってきたものとして
辛く反省しています。

日々の外来の中で
それぞれのこどもさんがどんなふうにゆったりした離陸で家を離れられるか?
そういった視点をもっと早くから(促成栽培とか、訓練重視とかではなく)、
”自然に”考えられるような子育て、障害児育て環境に近づけていきたい、
お母さんもお父さんもたくさん泣かないように…。

野のすみれを開業して一か月あまり。私も職員さんもペースができてきました。
とにかく落ち着いて話ができるクリニックをということで、
ちょっとアナログ回帰な時代遅れ感はなはだしいクリニックですが、
やはりケースさんやご家族とゆっくり話せるということは
医者として(この年にしてというところがお恥ずかしいですが(^_^;))
新たな視点を与えられるところも多く、自分なりに張り切っています。
そして組織を背負っていない思考や思想の気楽さもあります。
たくさん話していきましょう!!

写真はようやく危なっかしくスマホで写真を撮れるようななった長男に撮らせたもの。
彼から見た私はすでに彼よりちっこく、しかし相当口うるさい感じなようですわ~。

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”みえない病”をかかえる人たち
2015-10-28 Wed 11:12
私は食いしん坊です。上手いかどうかは別として、その流れで料理も好きです。食事がうまくいかないくなった方、当初よりうまく食べられない子(麻痺のためや咀嚼のために)にも、何かお役に立てないかのような思惑も絶えずあり、あちこち本をつまみ読んだりしています。今年の”栄養と料理”の9月号が、介護食はもっとラクになる!という副題でしたので購入し、ちょっと方向違いの?感想を持ちました。
はじめの数ページが安藤和津さんのご自身のお母様の介護経験についての話が出ていました。もともと料亭の女将だったお母様の味付けがおかしくなり、言動も傍若無人になり、そのことを老化現象の一部として捉え、激しい葛藤や怒りを抱く・・・しかし、最終的に原因が脳腫瘍とわかり余命の宣告を受けてからは、申し訳なかったという気持ちで献身的に”食にまつわることも含め”介護をしたというお話でした。この間の介護食に関する経験ももとになり、映画『0.5ミリ』のフードコーディネーターを務めたそうです。睡眠時間2時間で全力で介護をさなっさことには拍手としか言いようがないのですが、”老化現象”ということでは受け容れなかったお母様の異常が”脳腫瘍”なら受け容れられたというところが、私にととっては(著者の意図とは違うんだろうけど^^;)とても印象的でした。原因がわかっても、状態は同じ、治療も難しい。それでも周りの人はこれだけ感じ方、取り組み方がかわるんだなということです。

”知的障がい””感覚過敏””コミュニケーション障がい””高次脳機能障がい”・・・本当はこれらも突き詰めて行けば何か器質的な違い?異常?に行きつくはずなんだけど、そこが”みえない”とうところが本人にも、育てるご家族にも辛いんだな~と改めて感じました。
さっきの話に戻りますと、周囲が対応をかえたことでとても状態はよくなったとのことです。怒られるより、責められるより、共感してほしいのは当然ですよね。実は自閉症の長男が最近とても視力が悪いということがはっきりしたんです。知的障害が重いので、なにかにと上手くいかないことが何のせいかわかりにくいし、実際に理解の問題でできないことも多いと思うんですが。はっきりと視力の問題がわかってからは周囲(含む私(-_-;))の反応がやはり違うんです。視力が悪いというのはわかりやすい・・・。まったくダメ母でありますが、”みえない病”(なんか洒落みたいになってますが視力ではないほうね!)を抱える人たちの辛さをまた少し感じた気がしました。

写真はレモンパウンドケーキ。お菓子は初心者ですが、最近の私の中では上出来なものです。焼いてる間、長男がオーブンをのぞいてるのが相変わらず幼子のように可愛く小さなご褒美をいただいてるように思えるお菓子作りです。004 - コピー
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