自閉症の障害特性を理解して、自閉症の一般診療にあたる医師はどれくらいいるのでしょうか。

いろいろな口コミがあって綱島鈴木整形外科では、第一第三土曜日の私の診療日には、障害を持つ大人＆子供が来院されます。レントゲン１枚撮るにも、アニメソングを大合唱したり、練習を繰り返したり、３０分もかかることもあります。スタッフも慣れてきてくれ、ちょっと風変わりな人たちだけど、手順を踏めば診療や治療に持ち込めると一緒に努力してくれています。
しかしこのペースだと一人に相当の診察時間がかかり、通常の開業医では外来がパンク必至。綱島鈴木整形外科では、あちら側の診察室で必死に働く邦夫がいてこそ成り立つ外来です。

医者の私でも今後、自閉症の長男が大人になり、普通の病気にもかかるようになった時、彼を快く診てくれる医者を探すには骨が折れるかもしれません。今は私のような特例を抜かせば、特に理解があり採算度外視で診療にくれる医者を探すしかありません。
そこで思いついたちょっといやらしいプランなんですが、一般診療に自閉症加算なんてつけるのはどうでしょう。時間をかけて自閉症の人を怖がらせず、診療することに報酬が伴えば、積極的に診療にあたる病院医院が増えるのでは？自閉症が医療を受けにくいのは、自閉症サイドの特性だけでなく、医師側の自閉症に対する知識のなさの両方だと思います。どんな方法でも両者の接点を増やし歩み寄ることがもっともっと必要です。

この土日の私です。
一枚目は土曜日、町田の宝永堂にて。京の塗り師の川瀬表完さんの作品展も添え釜を私のお茶の先生が担当なさることになり、そのお手伝い中です。朝は大雨で着物を着るテンションも下がりまくりましたが、会場では美しいものをたくさん拝見できとても元気になりました。心のこもった手仕事は良いもの。漆塗りは日本の宝、いつか気に入った棗を手に入れたいです。

二枚目は今日、友人の骨董市デビューのお手伝いをしているところ。この友人の勇気と行動力にはいつも頭が下がります。また彼女のおかげでいつも新しい＆面白い世界を知ることができ感謝してます。
彼女のおうちには、たびたび長男もお邪魔しご飯から時にはお風呂までいただいてます。自閉症の子はいろいろやらかすので、なかなか友人の家には連れて行きにくく、ずっと避けていました。この人は、わかってくれそう、何か息子がへましても甘えよう、と思えた最初の人です。迷惑はかけないほうが良いに決まっているけど、お世話になって心からありがとうといえることも大切だと、じわじわ私は感じることができるようになり、普段のくらしでも気分が軽くなりました。そのあと、何軒かに長男を連れて行ってますが、変な話、彼を連れていける家は、私が信頼する友の家ですね。妙なことに役立つこともある障害児です。

さて、この私のリフレッシュ時間を支えてくれた影の助っ人は、院長邦夫です。（急に持ち上げたりして）本日も長男のお相手役（長男は一人ではおいておけないので）ありがとう。
わがまま同士の夫婦が、やっとこさっとこお互いの予定を快く譲り合えるようになってきました。

ぐったり疲れることもある子育てですが、良い友人、わあわあ言い合いながらも助け合える家族があると、頑張れるものだと感じた休日でした。

我が家には、子が二人。自閉症の兄と、一般人の妹です。
最近妹も少し大人っぽくなり、兄の障害について話し合えるようになりました。
兄は全く発語がないので最重度知的障害と分類されてしまうのですが、
目で語ってくる、親ばかですが、味のある男です。
身の回りのこともできるようなできないようなで、まあずっと介助が必要だと思います。
一緒に育ってきた妹は、まさか兄が重度の障害をもっているとは思わなかったといっておりました。
そして、私が兄を甘やかすことに対しては結構厳しい。
かわいそうって、やらせないほうがかわいそうなんだよって言われます。
彼女には我慢もさせてきた気がしますが、私なんかよりずっと公平に人を見てるんだなと感じました。

家族は一番小さい人間社会です。深く影響しあいながら、傷つけあったり、成長したりですね。
兄という支えが必要な子が、要になって、ことが運んでいくこともたくさんありました。
いろんな偏見を兄弟児も持たれるかもしれないけど、持つ人が間違い。
最近、兄弟児の本や映画も見かけるようになりました。親より頑張っているのかも。
弱い子は社会で支えていきたいですね。

綱島ででも、療育センターででも、新しい患者さん親子にお会いするときは、こちらも緊張します。あまり顔には出しませんが。
私はこどもの障害を診る担当だから、もうそれまでにいろんな相談機関や医療機関を経由し、最終的な判断を求められることも多いなか、時にまだ娘さんのような可愛いママに障害について告げなければならないときは、医者を何年やっても身を切られるようにつらいです。それはやはり長男に障害があることに気付いた時の、自分の心の不安さが忘れられないからでしょう。医師とかそういう立場は超えて、人生の先輩、母先輩として、心の中でエールを送り、再診で会える日まで頑張ってと願うしかありません。
でもだんだん母がたくましくなり、悩みながらもその子との生活を楽しみ、また新しい家族が増え、なんていう過程をみさせていただけることは本当に嬉しいです。
共に生きる仲間として、しなやかに頑張りたいですね。自閉くんとの暮らしもなかなかです。

こんにちは！邦夫にコメントいただきましてありがとうございました。

このブログを書いておりますのは、邦夫ではなく、綱島鈴木整形外科のもう一人、鈴木明子です。どうぞよろしくお願いいたします。私はリハ、特に小児が専門です。
自閉症の長男と、難しい年頃の長女の母親でもあります。
自分が医師として働く一方、たくさんの方々に支えられてここまでやってきました。

二人ではじめた綱島鈴木整形外科も開院して１２年が過ぎました。
信頼していただける医院を、そして車いすの方も、知的障害をもつ方も、来院していただける医院を目指してきたたつもりですが、いかがでしょうか。

小さな医院ですので、設備的には車いすが出入りできるトイレを作るくらいが精一杯でご不便をかけることも
あろうかと思います。でも、スタッフは親切なメンバーを揃えております。何かお困りのことがありましたら、お声かけくださいね。

先月長男が、９年ぶりにてんかんの発作を起こしました。夫と私と下の娘と全員そろっていた日曜日の朝だったので、家族全員で同じ体験ができたのは不幸中の幸いでした。
休日だったけど、ずっと彼のことを相談させていただいた発達精神科のドクターと連絡が取れたことも心強かったです。
その後は薬の調整をしつつ、日常を送っています。
日頃は手がかかり、元気だけが取り柄なんて思ってしまっていたのですが。苦しむ姿を見て、やはり脳に障害を持つ弱者であることを再確認。
学校の帰りのスクールバスから元気で降りてくると、無事に過ごせる有り難さが胸にあふれる毎日です。
今の気持ちを忘れず、また彼の暮らし方を考えていきたいと思います。

このカワイイわんこは私の愛するハリー君。兄妹のよき友です。

自閉症の長男の学習発表会がありました。
台詞が言えないながら劇中で役もいただき、衣装を着けて登場。
それなりに母子ともに楽しく過ごせました。

小さいころは、どの行事でも本人の楽しそうな顔を見ることができず、
付添いの私もへとへとになることが多かったです。
今になって、へとへとの理由を考えてみると、
少しでも長男がボロを出さず、普通っぽく振る舞ってほしくて、
ドギマギしていたためだと思います。
周りの子と同じようにできなくても、一年一年を歩めるありがたさに、
目を向けられるようになったのはいつからだったのかな。
いろいろ時間がかかりました。
今になって思うと、その場にふさわしい行動をとれなかった彼の心にもっと目を向けるべきでした。
私自身ももっとその時その時を楽しめばよかったですし。
まあいろんなことを経験しないとわからないんですね。
身に着けた図々しさで、気楽にやっていきたいものです。

今日は月一回の院内フラワーアレンジメントの日でした。第二木曜日（木曜日は休診です）11時から、プロの先生をお招きして、私も参加して和気あいあいと行っています。たとえばリウマチなどで手先の不自由な方も、気軽にご参加ください。参加費はレッスン料込3500円ですが、お花の質も量も素晴らしいので損はないです。先生の作品が受付に飾ってあります。