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家族の休日の過ごし方
2012-03-29 Thu 21:49
白糸の滝
ますみ
今日は静岡出身の夫意見に従い、富士宮の白糸の滝へドライブ。人の多いところ苦手な長男の楽しめるところを選ぶうち、家族の外出はだんだんと、ちょっと人の少なめな穴場スポットになることが多くなっています。あまり大きな期待はせず行きましたが、なかなかな滝でした。富士山系の湧水は美しく豊かで、滝しぶきのマイナスイオンを浴びました。そのあと近くの県営養鱒場へ。夫が小さい頃両親に連れてきてもらっていたという思い出の場所です。約40年ぶりだったようですが、変わらない!!と感激。下の娘と鱒釣りも楽しみました。長男も大好きな餌やりで興奮(鳩、鯉に餌をまくのが子供のころから好き。目と手をつり上げて興奮です)し、気持ちよさそうに笑っていました。今日は犬も連れて行ってしまったので、お店にもあまり入れず、お金は道の駅で野菜や漬物を買うのに使ったくらいで、ぼんやりのんびり過ごしてきました。
小さいころ、せっかく子ども向きのイベントや遊園地に連れて行っても泣くばかり。子育てにも慣れていない共働き夫婦は日曜日の外出でかえって、ぐったりがっくりのことも多かったのです。でも流行のスポットに行かれなくても案外どうということもないと開き直れば、これも、といううかこんな休日のほうが楽しいかも。

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自閉症の方の一般診療(2)
2012-03-24 Sat 14:00
昨年から川崎市内の作業所にも伺っています。そこではリハビリテーション科医としてではなく健康診断医として勤務しています。障害の程度は様々です。年齢も20歳前後から50歳代まで多様です。作業所内の保健室に来るだけでもみなさんたいへんな緊張。特に通い始めて間もない人は、怖くて大汗をかいていたり、結局逃げようと大騒ぎなり床を転げまわるということにもなります。でも、時間をかけて説得すれば、多くの場合は、やがて力づくでなく、自分で何とか私の前に座ってくれます。どうしてもその時はだめでも数回かければ、何とかなることが多いです。
とにかくみなさん医者にかかった経験が少ないのです。生死にすぐにはかかわらないような疾患なら尚更で、たとえばすごい側彎があっても医者に相談することができずに大人になってしまっています。この恵まれた日本にいながら。
現在”障害”については療育センターの整備も進み、少なくとも横浜や川崎で誰にも診てもらえないということはまずないと思います。しかし、一般診療となると、自閉症でしかも知的障害を伴っている場合は難しいです。通っていらっしゃるみなさんすでに中年色満載、両親の欄には”すでに死亡”となっていることも多い。私なりに、今後これからの小さい子には早くから、医者にかかりやすい方法を模索していきたいです。
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こどもの行事(2) 一日一生
2012-03-22 Thu 01:07
先日、長男の通う養護学校の卒業式&修了式がありました。直上の学年が卒業し、とうとう4月からは最終学年です。式典嫌いの長男ですが、とにかく長い時間座っていることができました。(話を聞いていたかは謎ですが)とりあえず亀の甲より年の功とはこのことですね。この3月、彼を可愛がってくれた先生がお二人、学校をおやめになることになりました。お一人は3年間担任をしてくださった先生。ちょうど思春期大荒れの長男に親は前途に暗澹たる不安を抱きがちな日々を送っていましたが、彼の性格の優しいところ、なんとなく人が集まって人に囲まれるところを、神様が彼にくださった賜物と表現してくださいました。その言葉をいただいて以来、今までとは全く違った視点で長男を見ることができるようになりました。もう一人は保健室の先生。長男は自分に逃げ込む場所として、保健室に行かせてもらいたくて、まずはじめに覚えた手話サインは”ほ”でした。場所が好きだった以上にそこにいらっしゃる先生への信頼が厚かったんだと思います。なかなか離任の意味などわからない彼、4月以降に自分を愛してくださるお2人がいないことにいつ気がつくのかな、さみしく思うのか、また会えると思うのか、そんなことを思うとちょっと胸が詰まります。
当日の式で理事長先生の仰った”一日一生”のお言葉が胸に響きました。日々大切に過ごすことはとても難しい。でも身近な誰とでもいつか別れると思えば少しその心に近づけるのかもしれません。出会いに感謝し、恨んだり羨んだりは最小限に。
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全員集合!
2012-03-17 Sat 08:32
昨日、自閉症の長男君が4泊5日の学校の年一回の体験入寮から帰ってきました。大喜びで行った割には途中シクシク泣いたりもあったようですが、クラスの仲間に励まされてカラオケなども体験(彼は全くの聞き役)させていただき、手厚く面倒をみていただいき先生方には感謝の一語です。バスポイントにバスがついて、バスの中から彼は迎えに来ていた私を見つけ、早く降りたくて堪らない様子なのですが、なかなか立ち上がりません。バスの窓の近くまできて覗き込むと、彼の隣の小柄なダウン症のぼくちゃんが爆睡中。この子は年下ながら息子を気にかけてくれてる出来る男でかわいこちゃんです。長男は寄りかかってくる彼を困ったな~という目で見て立ち上がれなかったようです。その姿に母はジ~~ン。何て心優しい大男(長男は小さいお相撲さんくらい大きいです)に育ってくれたことか。家に戻れば5日分の洗濯物、やはりお風呂だ、ご飯だとうるさくて、センチメンタルな思いはふっとび、あっという間に慌ただしい日常に戻りましたが。長男が入寮中、普段できない遊び、飲み会でヘロヘロしました。貴重なリフレッシュになったとともに、長男あっての家族と実感した今週でした。
朝ご飯のあと、心をこめてミルクティーを入れてあげました。いつも通りお砂糖をいれたスプーンでズーズー音を立てて飲む姿を見ながら、この幸せがいつまでも続きますようにとまたちょっとセンチメンタルな明子です。
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私の食い意地:ねぎ編
2012-03-16 Fri 18:23
私のねぎ
私は本当に食いしん坊です。食いしん坊には食いしん坊の友人ができます。毎年友人と三人で素敵なおじい様の作ってくださっているねぎ畑を一畝買わせていただいています。これは友人の人脈によるもので感謝。持つべきものは友ですね。寒さにあたったほうが太くおいしくなるので、寒い間はじっと我慢し、今日の仕事とお迎えの合間にダッシュで額に汗して抜いてまいりました。葉の緑の部分にはあふれるように蜜がある素晴らしいねぎでした!!
もう料理人の腕はいりません。骨付き鶏肉と生姜で塩味のシンプルなお鍋にします。
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卒後の生活
2012-03-15 Thu 20:54
長男の学校生活も残すところ一年余り。すぐ上のかかわりの深かった学年が卒業間近になり、さみしい限りです。
先日、進路先をどう決めたかなどの先輩ママの経験談を聞く会があり、拝聴してきました。先輩ママの話はどれもよかったのですが、特に就職後もこどもの可能性を考慮し育ててくださる姿勢のある施設を選んだ、親は我が子は何でもできる人と信じてあげて育てた、という言葉が胸に響きました。世間的には最重度知的障害と分類されてしまう長男ですが、この世で母子になった私たち、私くらいはたがを外して、他人からは親バカと言われても信じてあげたいとあらためて思いました。
実際の就活?では、自閉症の特徴としてイレギュラーが苦手、仕事という概念が分からない、自分が学校をいつ出なければならないのかわからない、そんな男の実習先、ひいては進路先を誰が決めるの?私ですか?と、その重荷にちょっとハアハアしている母です。いろんな施設を見学をしても、あまりにバリエーションに富んでいて、モンブランと鰻とローストビーフどれが好き?(好物を並べてみました)と聞かれているようで、比較は難しいです。それでも、運よく長男が緊張せず居やすいなという顔で過ごしている施設も見つかりました。来年度募集があるのか怖くてはっきり聞けませんが、4月からの1年頑張って悩みたいです。
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綱島鈴木整形外科フラワーアレンジメント(2)
2012-03-10 Sat 06:52
綱島鈴木整形外科で月一回開催し、通算100回を超えた​フラワーアレンジメントサークルです。
慢性関節リウマチ​のマダムの患者さんが、手指の変形からそれまでなさていた手芸ができ​なくなったと嘆かれていたことをきっかけに10年前に始​めました。
写真は先生が生徒の作品をみてくださっている​ところ。リハビリベッドをさかさまにし、カーテンでバッ​クを作って毎回撮影会です。
sanngatu.jpg
先生は岸根公園近くの花かざり神谷礼子先生です。お花の質、趣味がとても素晴らしく、指導歴も長い素敵な先生です。
第二木曜日、11時から、綱島鈴木整形外科リハ室で行っています。レッスン料は花代込3500円。私も毎回参加しています。皆勤の割に腕前が上がってない気もしますが、お花にはとても癒されます。
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自閉症なくて七癖
2012-03-07 Wed 17:07
多くのお仲間同様、長男(自閉くんで知的障害のほぼ大人)は、さまざまな困った癖の変遷の歴史を持っています。
洋服の襟口噛み(ボタンは噛み砕き、Tシャツは蜂の巣状に)
ハンカチ噛み(洋服を噛ませないためにハンカチを噛ませたところ、よだれがハンカチにしみこみ、滴るほどに)
つば遊び(恐ろしくなってハンカチを取り上げたら、つばそのもので遊びだし)
顔洗い(つば遊びをやめさせるよう水で洗うことをすすめたら、とにかく洗い続け顔がカピカピに)
顔こすりの縦編(そのうちに顔が痒くなったなしくてこすりはじめ、眉毛がなくなりました)
顔こすりの横編(だんだん縦方向にこする方向がかわり、縦に変な変色が。青色部分)
アニメ好きの妹は、三日月模様でいいじゃない、とか言ってますが。

つまり、何かはやるってことで、困った行動の質量保存の法則と名付けています。同時に二つは来ないのにも感心します。
ちょっとしたきっかけではじめたことが、どんどんエスカレートしてまうんですよね。
小さいころはやめさせようとやっきになったけど、今は体に悪くないものであるなら仕方ないかと見守ってます。
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こどもの心に入れたいものは?
2012-03-05 Mon 18:00
娘の学校の保護者会での先生からのお話です。こどもの心が小さな箱だとして、まず大切なものから入れなければいけないとしたら、まず何から入れたいですか?という問いかけでした。

娘の心にまずはじめに入れたいものって、何だろうって考えました。日々の生活に感謝できること、人に偏見を持たず自分も他人も大切にすること、二つになってしまうけど、これかな。なんか、実は私が求めているものということになりますよね。

さらに、知的障害の兄の心には何を入れたいんだろうって思うと、彼はもう良いものをいっぱい持っていて、追加はないなって思いました。毎日の生活の中では、本当にてこずらされてるのは事実なんですが、この人の心の箱の中には邪悪なものはないような気がします。自分の都合に合わせて怒ったりしている私のほうが、まずいかんじですね。

私の心の箱に私が入れてもらったものは何だったんでしょうか。母はとにかく私を可愛がってくれてる(今でも!)ので、私は人好きな、名の通り明るいが取り柄のように大きくなれたのかも。日頃態度の悪い娘ですが、感謝してます。

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手帳診断でおもうこと
2012-03-01 Thu 21:08
私はリハビリテーション科が本業なので、身体障害者手帳の肢体不自由の級についての判定をしばしば行います。
この手帳は、取得するかどうかは自由です。手帳を持っている人だけが受けられる福祉サービスも多いので、ここ数年は、むしろ患者さんや、お子さんの場合は親御さんから、診断してほしいという依頼を受けることが多くなりました。時々ふと思い出すのは、医者になりたての頃、手帳のことを説明した祭に、大変お叱りを受けたことです。”障害者のレッテルを貼る気か!”と。何かお役に立てればと、必死だった私には思いもよらず、至らなかったと思います。相手の方は、昭和10年ころのお生まれだったと思うので、育ってきた時代も違ったのだと思います。
”障害”は、もちろん医学的にも定義できますが、社会的な意味合いは時代や地域によって異なってきます。
医学的にはハンデがあり手帳をもつ方でも、それを”レッテル”と考えずのびのび暮らせる、人間の理性があふれる社会が良いですね。いろいろやっていかなければならないことは多いですが、まずは病気や障害に対する間違った偏見をなくすことです。この世の病気や障害は、誰にでも降りかかる可能性があるもの。自分だったら、自分の家族だったらと想像力を働かせることはすぐにできることではないでしょうか。

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