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双子の場合:もう少し支援を・・・
2012-05-26 Sat 08:29
先日の市内T療育センターの補装具外来では、16ケースの診療がありました。なんと4人が、双子のうちの1人でした。双子さんは2人とも健康であっても育児が大変なことは皆様想像しやすいと思います。そのうちの1人が病気や、継続的な通院や介護を要する障害をもつ場合は大変さはその何乗にもなってしまいます。もちろん普通の兄弟であっても大変ですが、小学校低学年くらいまではすべてが同時進行の双子のふたりに気を配りながら、お母さんが奮闘するにも限界があることも多いと思います。障害をもつ子の訓練、様々な合併症のための通院をこなしつつ、保育園や幼稚園に通うもう一人の子どもにはなかなか時間がまわらなくなってしまい寂しい思いをさせていないか悩むママもいらっしゃいます。
何か助成制度はと調べてみると
全国保育サービス協会の育児支援割引制度がありました。
双子など多胎児の子どもがいる家庭のご両親にリフレッシュを図っていただくための割引制度です。双子の場合は1日につき9,000円、三つ子の場合は1日につき18,000円の割引を受けることができ、1年度内に2回まで利用することができます。
(義務教育就学児のきょうだいがいる等特別な事由がある場合には、4回まで利用できます。)

うーーん、足りないですね。
双子で一方に障害などある場合には、行政からの支援でシッターさんを使いやすくできないものでしょうか。我が家も良いシッターさんに恵まれ助けられてきましたが、私が仕事をしてペイできました。障害児をみるシッターさんを探すのは大変かもしれませんが、相方のお子さんに上手に付き合いママを助けてくれるシッターさんにかかる料金に行政からの支援があっても良いのではないかと痛感した午後でした。
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幻となった最後の遠足だけど・・・
2012-05-23 Wed 22:31
養護学校最高学年の長男の遠足が雨で中止になってしまいました。とにかく外出系の行事が大好き(小学校、中学前半までは大嫌いだったんですが)な彼は、カレンダーを横目で見て、担任の先生や私に日々確認しておりましたので周囲までなんだかがっかりです。一度順延になったので、彼は二回お弁当を学校で食べました。(日頃は給食です。)二回とも担任の先生から”遠足中止を乗り越えるくらい、とても嬉しそうにお弁当を食べていました。”のコメントを連絡帳にいただきました。計らずも涙が出ました。
今は立派な(立派すぎる)体格の彼ですが、長い偏食時代、お弁当苦手時代がありました。温かいスープものが一番好きで、冷めたお弁当というのが最も苦手でした。幼稚園と療育センターを一日おきに通った頃がその絶頂期、幼稚園はお弁当だったのですが、お友達のお弁当の中に苦手なにおいのものが入っていると、吐いてしまうほどナーバス。結局、白いご飯に鶏のから揚げ(衣がうすく醤油味に限る)、彩りは枝豆の緑のみとうのが彼の定番に。幼稚園には毎回私が付き添っていたので、私も同じものを食べました。正直なかなかしんどい幼稚園時代でした。
その後も紆余曲折あり、今も変な口腔内の敏感さは残っていますが、まさかお弁当をこんなに楽しみにしてくれる日が来るとは想いもしませんでした。お肉だけが好きそうな体型ですが、野菜も大好きで、今回もアスパラ、こごみ、グリンピースなどたくさん入れました。
まだ、彼には”お母さん”と言葉にだして呼んでもらっていませんが、長い年月かけながらゆっくり見せてくれる彼の私への気持ち♡(勝手な思い込み?)といううプレゼントで十分。先生方はお弁当箱を洗う指導もしてくださり、綺麗なお弁当箱で戻ってきました。ひとつひとつにもありがとうございますと言いたくなりました。
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知的障害の筋緊張低下:扁平足
2012-05-16 Wed 07:56
私はリハビリテーション科の専門医なので、お子さんの発達障害では、運動発達の相談を置けることが多いです。ただ運動面の問題のみ、知的面の問題のみというお子さんは実際には少なく、割合は様々ですが、どちらの問題も併せ持つことが少なくありません。
療育センターでは知的障害のフォローのみををうけてきたお子さんや歩行を獲得して理学療法が終了になったお子さんの中で、筋緊張が全体に低く、歩き方がフラフやすること、背骨のこと、扁平足のことが気になって当院ご相談にいらっしゃる方がいます。扁平足はとても多いようです。
筋緊張が低いことに伴う扁平足でも、踵の骨のアライメントがまっすぐで問題なければ、爪先立ちなのどの体操で足底の筋力をつけていくことで改善も見込めます。
ただの扁平足を超えてしまい、足関節の外反を伴ってしまったり、舟状骨の位置も悪くなりそうな場合は、程度によって①靴の選び方指導や市販のアーチパッドの紹介②足底板の作成③靴型装具の作成、などを検討します。私の診察日には義肢装具士さんも来ていただいていますので、当院でも対応可能です。
もちろん筋緊張に問題のない場合でも、扁平足となることもあります。ちなみに当院の院長は下肢全体がX脚でそれに伴う偏平足です。ついでに骨格のそっくりの長女もです。二人とも市販のアーチサポートで対応しています。
足底板は、扁平足以外にも、外反母趾、足底腱膜炎、時には変形性膝関節症などにも使用を検討することがあります。
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ダンス部とりあえず解散式
2012-05-10 Thu 07:04
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長男の養護学校で4年間ダンス部の部長をつとめさせていただきました。私自身、長男妊娠でいったんお稽古から遠ざかっていました。自閉症で知的障害も重い息子と同じ余暇スポーツ活動(水泳や乗馬など)をもとうとチャレンジしてきましたが、やはり好きでないものにはのめり込めず。娘がバレエに行きはじめ、レッスンを見学しているうちに我慢できず、幼稚園の子たちに混ざってお稽古を再開。15年我慢?してきたパワーで私なりにしゃにむに練習しました。そうすると運動不足が解消され、身体も動くようになり、大きくなった長男の世話も楽になったのです!おせっかいの性格と、とにかく(下手でも)踊りを愛する気持ちで、周囲のお母様方を巻き込んで活動してきました。長男の卒業も間近で、この3月で部長を引退、引き継ぎ手が見つからず、昨日の解散式になりました。副部長として盛り立ててくださったお母様のお店(関内の景華園)でごちそうになり、素敵なプレゼントまでいただきました。私と出会ったことがきっかけで、お母様方もご自身の心身の健康を踊ることによってアップしていただき、素敵な笑顔につながってくれたら幸せです。何人かは、お教室に入門し今後も踊り続けてくれそう♡私も精進いたします。
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軽度発達障害は親の愛情不足が原因!?
2012-05-08 Tue 06:49
最近、私の周囲で大阪維新の会が大阪市議会に提出予定の条例案、大阪市家庭教育支援条例について、悪い意味で話題になっています。 http://osakanet.web.fc2.com/kateikyoiku.htmlここで、全文をみることができます。特に15条と18条がよろしくなく、発達障害の子の関係者を傷つけるとともに、彼らの勉強不足にはがっかりしました。1970年代に戻ったようです。
”発達障害”という言葉はかなり社会的にも浸透してきたようですが、もともと幅が広くやや定義があいまいです。言葉が一人歩きして、いろんなものを一絡げに論じるのは混乱を招きます。いわゆる広汎性発達障害のことを論じているのなら、愛情不足が原因のような言い方こそが、彼らの生きづらさを助長してしまうものです。
人は、生物である以上、さまざまな”ばらつき”が生じることはやむを得ない。それを社会として包括していくことが理性ある社会の在り方だと思います。

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