この夏から、障がい児・者の医療を考える会ガジュマルという団体のの会合に出させていただいています。私は医療者側、障がいをもつ側（長男が自閉症です）、両方の立場にあるので、建設的に　良い方向に話が進むよう、通訳みたいな役割が果たせたらなどとも思ってます。横浜川崎においては、待機時間はあったとしても障がい自体の相談は受けられるようになってきていると思います。しかし一般医療についてはいまだに厳しい、さみしい話も多く聞きます。歯科の方が”障害児歯科”として、うまくいってる気もします。障がいの特性上、どうしても困難な医療行為もあることは事実ですが、医師に会う前に受付等で門前払いとなってしまうのは何とかしたいと思います。障がいが身体であれ、知的であれ、一般の診療よりも何倍も時間がかかります。正直混んでる外来で３０分以上かかる診療は、他の患者さんの待ち時間も考えると、診療所側からはつらいものがあるのも事実です。ただ、いろんな工夫をして何とか、医療を行おうと努力するのが当然と思いますがどうでしょう。ただそういった個々の努力に終わらせず、診療報酬の面や、障がいをもつ人が必ずかかれる特定機関の設定なども含めて考えていく必要を感じます。

障がい児・者医療を考える会がじゅまる

少し前に、日本介助犬協会の募金箱を綱島鈴木整形外科に設置したことをご報告しました。私ももっと深く介助犬のことを知るために、愛知県にある介助犬訓練施設、シンシアの丘を見学してきました。介助犬は、身体に障害のある患者さんのサポートをします。訓練は犬の習性をうまく使って、犬も楽しくできるように工夫されています。この施設では一人一人の患者さんの生活に合わせるために入所訓練や家庭訪問も行っています。介助犬導入後の諸経費は本人負担になりますが、それまでの一連の訓練は、寄付で成り立っています。

上の写真は、訓練室です。車いすの患者さんに冷蔵庫からペットボトルを取ってきたり、落としたお金を拾ったり、靴下や靴を脱がせたり、さまざまな介助をみせていただきました。私、大喜びで拍手してますね（汗）

また実際に介助犬を導入した患者さんのお話も聞けました。事故により車いす生活になった青年が、社会復帰にむけて介助犬とともに歩み始めていました。向かって左奥に映っている高柳友子医師が、この介助犬法成立に献身されこの協会を引っ張っていらっしゃいます。決めた道をばく進する姿にいつも力をいただきます。

介助犬は単なる選択肢の一つです。望まない方もいらっしゃるでしょうし、望んでもうまくいかないこともあります。でも一つの素晴らしい選択肢であることに間違いないと感じました。また導入された多くの方が、一旦リハビリテーションが終了後、在宅で過ごしている間に介助犬を知り、介助犬を導入したいがために、さまざまなことに再挑戦しています。その再挑戦する行動が、人生を主体的に生きようともう一度思えたきっかけになってることが感懐深かったです。犬でなくてもそういきっかけがあればよいわけですがなかなか難しい。人に介助してもらうことで自分が自立していないことを再確認してまうつらさ、家族が自分のために外出できないことへの気づまり、そういったことが少しでも介助犬の導入により緩和されるのは素晴らしいですね。　　

周囲で見守る私たちには、”温かい無視”をお願いします、とのことでした。犬は褒められるのが、無上の喜びのためあんまり褒めちぎられると、嬉しくてわからなくなっちゃうことがあるそうです。
どうぞご興味のある方は、明子の外来においでください♡

長男の養護学校の一大イベント、バザーが終了しました。来春卒業なので、これが最後です。とにかく小さいころは、行事が苦手で、地元小学校のの特別支援級時代は、行事の度に大崩れしていたのが、中学校、高校と徐々に楽しめるようになりました。彼の場合は、激しい感覚過敏はないので、それまではただ見通しがつかなかったのかもしれません。わかってあげられずごめんねです。最後といううことで、夫と一緒に焼きそばパートに入れていただきました。くっついてきた娘が撮ってくれた夫婦の写真ですが、何となくかかあ天下風。。。写真はうそをつかないのかどうか？？


こちらは働くパパ一同。焼きそばでは、下準備と販売はママ、華やかな（重労働な？）焼きは、パパです。夫は料理もわりとする方で、喜んで焼いていました。

　
買いに来てくれる子どもたちや、近隣の皆様とお話するのも楽しく、アッという間の一日でした。いろいろな意味で温かい学校で、ここで過ごせたことに感謝。また、旅立ちの春も近づいてきました。、親子ともども行事の一つ一つを深く味わっています。たくさんの先生方、関係者の皆様にありあまる愛情をいただいている気がします。なんか、旅立てる気がしてきました。まだ、いくつか大きな行事も残っています。楽しんで笑顔で過ごしたいです。

今回は就学時期のお話です
その②：障害をもつお子さんの就学先を決めるとき、ご両親は自分たちの教育に対する考え方にも一つの方向性を出さなくてはならなくなります。横浜市では教育委員会の中の、特別支援教育総合センターが就学予定児童の就学相談も行っています。就学先を、普通級、特別支援学級、特別支援学校のいずれにするかに、何か明確な規定はありません。最終的には親御さんの考え方が尊重されます。親には子どもにこうあってほしい、こうなってほしいという願いや、自分の子どもはこういう子である、という親なりの判断があります。私も自分の反省も込めて言っていますが、その判断は後からみて、少し違っている場合も少なくありません。この時期の子どもにとっては親がすべてですから、親の望むような選択肢を子どもが選ぶ、というのは、障害のあるなしに関わらずよくあることです。また、ある程度障害がはっきりしていて、就学前は療育センター内で多くの時間を過ごした場合では、“学校”が障害をもつ子にどの程度の支援をしてくれるか手探りで、おそらく療育センターと同じようではととらえてしまうことも多い（無理もないですが）ようです。しかし、行政の管轄もスタッフの組成もまったく異なるので、当初戸惑う方も多いようです。療育センター内では、各部門同士は、必ずしも親御さんが動かなくても連携をとりますし医療カルテという公式な記録の仲立ちもありますのでスタッフ間での認識も調整されます。療育クラスの保育士さんとＰＴ，ＯＴ、臨床心理士、言語聴覚士などなど様々なスタッフはダイレクトに話ができます。しかし、学校へ通うようになると、現状では、学校と療育センター間のつながりはダイレクトではなくなるので、希望がある場合には、親御さんからリクエストを出していかなければなりません。肢体不自由児さんが多く通う特別支援学校にも常勤のＰＴ，ＯＴなどのリハスタッフがいないこと、知的障害児さんが多く通う学校にも常勤の心理職はいないことに、入学後にびっくりされる方もいらっしゃいます。現在、横浜市内の療育センターは小学校の間はフォローアップ可能なので、この間は療育センターを引き続きうまく利用しながら、また一方では、社会資源に少しずつ目を向け始める時期となるとよいと思います。中学校以降は、療育センターではフォローアップは終了してしまいます。大人のリハ施設または、一般病院への移行ということになります。

療育やリハビリテーションと教育の連携、言われて久しいテーマです。肢体不自由でも、知的障害でも、重度とされるケースについては、やはりもう少しリハビリテーションや根本となる医療バックアップが手厚くなることを期待したいです。一方軽度のケースには、もっと社会参加の充実をと思います。