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新しい世界へ
2013-03-18 Mon 19:15
kayoibukuro.jpg
この古びた袋、かなり前に私が長男に作ったものです。長男ももうすぐ養護学校も卒業です。もうこの袋も使うこともなくなります。
一歳前後に発達障害に気付き、その後当時勤めていた横浜市総合リハビリテーションセンタ―で先輩医師、臨床心理士にもみていただき、自閉症の診断が確定しました。障害を診ていた医者が障害をもつ子を持った訳です。長男の成長は遅々としていて、結局通園療育を受けることになり、さまざまな入園準備品として作ったものの一つが緑のコップ袋。その時買った布で小学校のころ作ったお着替え袋が青いチェック。障害がわかったときも、泣くことはできなかった私。泣くことは、長男に対して、そして他のたくさんの私のかわいい患者さんたちに失礼だからできないと必死で頑張ろうとしていたようです。とても一般の子の成長とはかけ離れてしまい、特別な支援を受けなければならないことが確定しました。そのために必要な手続きを済ませ、この袋を縫い上げて、名前を付け終わったとき、はじめて涙が止まらず流れた思い出があります。それまでのホンワリのんきに生きてきた自分とは決別し、とうとう本当の人生に漕ぎ出なければいけないことを感じた瞬間だったんだと思います。それからいろんなことがあり、家族も増え、綱島鈴木整形外科という鞘も得て、みな様とともに毎日暮らしています。”どうなりたいか”という目標は持つべきですが、毎日の暮らしを”機を織るよう”大切に自分らしく過ごしたいと思います。
小さい障害児をもつご家庭も先々の不安に押しつぶされず、今できること、今楽しめることを楽しんでほしい、お子さんにも活き活きした子ども時代を過ごさせてあげてほしいと願います。そのお手伝いをできたら幸いです。
この学校では本当にたくさんのことを私も教えていただきました。それまで長男について、年令があがるにつれて手がかかる子だが、差別せず受け容れなければならない存在と考えていた部分がありました。しかし先生方から、長男が生まれつき持っている人を惹き付けるところを”賜物”と表現していただき、そこをとても褒めていただきました。天と地がひっくり返ったように彼を見る目が変わった気がしました。
親子とはいつまでも、もつれた足どりで寄りかかりあいながら育っていくものなのかもしれませんね。お互い慣れない体験なんですから。彼ももう大人、大人同士どう付き合えるか、また模索しつつ誰にでも公平な”時”の上を進みたいと思います。
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まだまだブラックボックスの障害;自閉症スペクトラム
2013-03-04 Mon 21:02
hhttp://www.nhk.or.jp/etv21c/file/2013/0303.htmlttp://
2013年3月3日(日) 夜10時
【再放送】2013年3月10日(日)午前0時50分
※土曜日深夜
人とうまくつきあえない
~いじめや虐待と自閉症スペクトラム~
昨夜の放送を観ました。見逃した方は再放送もあるようです。賛否は様々と思います。

放送の中で、人の感覚についての個人差の話が出ましたが、これには賛成。”こう見えて普通”、”こう聞こえて普通”と、誰もが自分の感覚をベースに話を進めます。その中で”視覚優位””聴覚過敏”などの症状をもつ少数派の人たち(自閉症の人やちに多く存在)は社会生活を送る中で、さまざまな生きづらさを抱えていることが想像できます。

長男も自閉症という診断を受けています。知的障害もあります。おかげさまでなんとか日常生活は送っていますが、彼にとってはドキドキの連続だと思います。成人した今に至っても、こんなことがわかるのか、こんなこともわからないのかと、家族も驚くことが多いのです。彼は自分の理解できた言葉のはしばし、生活の流れなどをなんとかつなぎ合わせて、相手が自分に求めていることにこたえようとしているんだと思います。相手が言っていることが理解できない辛さ、相手の失望する顔、または叱責する顔にさらされるうち、自閉症近縁疾患の人々が受けるストレスは半端でないはず。それゆえの二次的合併症としての、自傷、他害、うつ、不穏となることが少なくないでしょう。まずこの病気を世の多数派の人々に知ってもらうこと、行動をよく観察し私たちが”困った”と感じる行動を引き起こしている原因を一元的に落ち着いてさがすこと、そして受け容れることで、結果は随分変わってくるはず。。。今していることがどこにつながっているのか、まだ明らかにされていない障害ですが、想像力を巡らせて付き合っていきたいです。もちろん反省も込めて言っています。
 
我が家の娘(いわゆる兄弟時)が以前に書いた詩です。学校の文集に載せていただいたのをみて、ふーん親子で同じこと考えてるんだと驚きました。(本人が何を考えて書いたのかは謎ですが。)



   あの目その目この目

あなたと私が「あれ」を見ている。
私が
「すごいね。」
あなたも
「すごいね。」

私に目に写っている「あれ」とあなたの目に写っている「あれ」は

本当に同じ「すごい」?

あなただけじゃない。
あの人も、その人も、この人も
私と同じ世界をみてる?
私と同じ世界に居る?
私のいつまでたっても解けなそうな問題
するとまたあなたが
「本当にすごいね」
私の問題は一つのヒントを得たみたいだ

 
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