支援をする人とされる人の関係が深くない時（青年期以降こういう関係も増えます）には、その子(人)がどんな特徴があるのかの情報の伝達に“スピード””簡潔”も求められてきます。じっくり詳しいバージョンでなく(それはそれで必要)、コンパクトな最小限の調査票というものの必要性を強く感じてきましたこと、前回書きました。
我が家の長男も、ある程度の文字の理解、書字はできるのですが（写真左）、発語はなしですし、耳からの言葉の指示は勘違いが多く混乱をきたす心配があるという、初めましての方にはわかりにくいタイプです。
学校なら数か月かけて分かり合うこともできるかもしれません。しかし、ガイドヘルパーさん、作業所でボランティアさん、施設での短期入所、一時預かりなどのとき、いつも決まった人を指定することは現実には無理です。いわゆる“定型発達”ではないと、その子(人)が理解できることと理解できないことの見分けがとても難しい場合があります。細かく説明しだしたらかなりの時間がかかるけれど、初対面やそれに近い人に全部を説明するのは無理。“何となく”でお願いすることが、支援する側、される側、苦痛にもなりかねません。
それで読む側がとりあえず嫌に？ならない情報量のものを試行錯誤中です。
どこの施設、事業所でも、はじめに数枚にわたる書式の調査票の記入が求められます。でもボランティアさんも含め、現場のすみずみの人までそれを周知するのは困難。こんな骨子だけのようなものが目を通し安いし、この用紙をみて、質問してくださる方もあります。質問を伺って、あ～そこだったんだと思ったり。何事も対話は必要で、このいい加減さが叩き台にはなりやすいのかもしれません(笑)


　　　　　　　　　今日もよろしくお願いいたします♪
名前、呼び方
今日の体調
好き
苦手


本人から意志の伝え方
言葉　身振り　写真カード　絵カード　その他



本人への情報の伝え方
言葉　身振り　写真カード　絵カード　その他
　


こだわり：くせ

食事の介助

トイレの介助


パニックの前兆
パニックの対処法


緊急連絡先

こんな感じでA5用紙にざっくり書き込んでいます。（写真右）


どんな場合でも人と人が分かり合うには、“時間”という要素は必要ですね。知り合って1日目、半年目、10年目では私たちだって全く違う。特に支援を受ける側が大人で、教育的指導が終了していれば、はじめはぐっと大雑把であっても、大事な骨組みだけはもれなく理解していただく、そして肉付けは会う回数や年月が補うくらいがいいのかななんて感じます。
長男を見ていても自閉症は”コミュニケーションの障害”といわれるけれど、独特の方法で必死に世間と渡り合っているように感じます。コミュニケーション障害というより、異種コミュニケーションかな？私たちと方法が違うので、こちらは想像力の課題をいつも出されてるような、お互い腹の探り合のような…今の作業所のみなさんも彼を理解しようと頑張ってくださり、彼も自分の新たな環境でいかに意志を伝えようか神経を研ぎ澄ませているような気がします。もう大人、高みを目標とさせる必要はなく、生きる仲間として、親として（いつも若干医者っぽさが混じってしまうのですが）“通訳”に徹するのみですね。

　障害をもつ子どもを、家族以外の人にケアしてもらう場合、しばしば“調査票”の記入を求められます。一時預かり、ショートステイ、ボランティアさん向けなど、"かなりの記入量だな、でもしっかり伝えなくちゃ!!"と、私も頑張って書いてきました。日常生活動作の中で、何ができて何ができないのか、何か特殊な設定が必要なのか、さらに自閉症や知的障害をもつお子さんであると、コミュニケーションについての記入はなかなか難しく、どう伝えればいいのか悩ましいものです。
　長男が学校を卒業してみると、作業所の職員さん＆ボランティアさん、ガイドヘルパーさん、一時預かりの先の職員さんなどなど、さらに関わってくださる方が増えました。そして学校在籍時には少なかった“初めまして”という方から支援を受けることも増えてくることがわかりました。それぞれの施設や事業所に提出した何枚かにわたる“その子(人)の調査票”を、すみずみまで、全員に一気に読み込んでいただくことは、卒後の生活環境の中では現実的には難しいのではと感じます。
　話が少し変わりますが、当院で行っている“発達障害をもつ人”の一般診療では、私たちが支援する側にまわるわけですが、初診でその子（人）特性をを細かくつかむことも難しいことです。音を遮断するヘッドホンをつけているか、自己刺激行動はないか、言葉でのやり取りはできそうか、ある程度はさっと把握できますが、その人特有の嫌なこと、コミュニケーションの方法は親御さんに伺うしかありません。診察を受ける側もドキドキの中、そうゆっくり時間は取れませんので、私が伺いたい項目を大急ぎで、聞いてしまうというのが現状です。
　支援をする人とされる人の関係が深くない時（青年期以降増えます）や、得意でない医療機関受診の時、どちらもその子(人)についての情報の伝達に“スピード””簡潔”も求められてきます。じっくり詳しいバージョンでなく(それはそれで必要)、コンパクトな最小限の調査票というもの必要性を強く感じてきました。
　そう思っていた時に、緊急時サポートブックの記事を読みました。緊急時には、“障害”に知識がない方のサポートも受けなければならない、また腰を据えてゆっくり読む内容のものは不向き、という視点にもたって、簡潔にまとめたものしか役にたちません。これは本来緊急時用のものです。しかし、実生活ではこういうものが一番必要なのかもと感じます。コミュニケーションの方法が独特な場合、苦手な刺激がある場合、落ち着けるもの、パニック前兆や対処法などを受け取り手が、疲れることなく一気に読み切れるA4一枚程度にまとめておくといろんな場面で便利かもしれません。
　ちなみに、写真は我が家の独特例。VOCA、トーキングエイド、IPADまで使いはしますが、家の外では、文字が一番。読めるものは読めるが、話はしない。でもとにかく伝えたい。つかみにくいですね^^;さらに、長男に限らず、コミュニケーション障害をもつ人は、その時心が健康か、相手との人間関係がうまく出来上がっているかで、出せる力が大きくかわってしまうので、さらに複雑ですね。なかなか簡潔にかつ不足なく記入するのは悩ましいものです。”
親御さんだけで記入が難しいときはご相談くださいね。ご参考に左:NPO法人Panda-J ”発達障害の人たちをよろしくお願いします”の中の受診のためのサポートシート、右:緊急時サポートブック(ダウンロード可http://hiroy.kir.jp/bosai/drawer/em-spbook.html）の中の一部です。

予期せぬことを受け入れることはとても難しいことですね。自分や家族が、“障害”を負ったとき、受け入れる過程(受容する過程)についても様々な研究がおこなわれています。
分類に差はありますが、①ショック期→②否認・混乱期→③抑うつ期→④受容期と段階を追うようにまとめられているものが多いです。例えば、交通事故などで“下肢の切断”などのけがを負う。①膝から先のない自分に驚き慌てふためく②そんなはずはない、夢ではないか、と現実から目をそらす③もうこの先今までのような仕事も趣味もできないと、生きる望みを失う④義足をつけた新しい自分と、新しい人生に踏み出すことができる、こんな感じでしょうか。

子どもが障害をもった場合にも、同様なモデルが当てはまりはしますが、親の人生、その子の人生という二つの視点が必要となり、もう少し複雑になるかもしれません。

ちょっと考えてみると、いろんな予期せぬ事態が起こった時も私たちは、こんな過程を踏んで乗り越えていってる気もします。
“自閉症の長男が、作業所にやや不適応”という現実に、少し前に向き合うことになり、その事実に対し、私自身も実は今、まだ③や④を行ったり来たりしています。重い障害をもちながらもなんとか周囲に助けられ、うまく暮らしてきた中で、私も非常勤ながら仕事もできていたので、ショック!!しかし、これ以上無理に通わせるのは不適当と、思い切って休みを取らせざるを得なった時には“万事休す”の文字が目の前に浮かび大混乱しました。
9か所にものぼる非常勤先の外来をどう振り分けたらいいんだろう、なぜ自分がこんな目に合うんだ、明日はさらっと何とかなるかも、自分の子もどうにもできないくせに何が医者だ、などの私サイドのこと、また彼サイドでは”彼が生きる場所はこの世にないのか”（今、思えば大げさ^^;）、などなど、さまざまな想いが駆け巡り混乱しました。
“苦しみながらも過ごす時間”、これこそが、前に進める大切な原動力だった気がします。血をふいていた傷が、ゆっくりかさぶたに覆われるような感覚でしょうか。自分について省みたり、多方面のみなみな様にヘルプを求め、大きくは予定を崩さす④に至れそうな気配です。
今、自分と長男に与えられた環境に中で策を考えるしかない。最善ではないかもしれないが、次善の策を尽くそうと考えられるようになりました。（“最善の策がだめなら次善の策を”というのは、大倉山の素晴らしい先輩女医からいただいたお言葉です。）まだ、一寸先は闇ですが、次善を尽くして、今持っている駒で戦っていこうと思っている次第です。
子育ての途中、お子さんのことで苦しいとき、今、自分がどの段階なんだろう、どんな次善の策があるんだろうと、客観的な視点にたつことで、少し気持ちえお立て直すのに、役に立つこともあるかもしれません。

これは長男のブームのCDです。知人のプレゼント。寝はしませんが(^_^;)、かけ始めて数曲目くらいでふ～っと力が抜ける感じが。音楽は助けになりますね。