横浜市自閉協会の会報”横浜やまびこ”が届くたび、役員のみな様に深く感謝しつつ拝読。以前、私の書いた拙文も載せていただいています。今月号の私の中でのトピックスとしては、”横浜市福祉のまちづくり条例のバリアフリー基準”の記事と”行動障害”の記事でした。今日は後者について書こうと思います。

障害をもったわが子が、さらに”行動障害”を抱えることの辛さは想像以上のものです。日々の暮らしがままならないという実際的なこともありますが、特に母親は自分を責めたり、時に家族を責めたり、他の人の対応を責めたり、そういった自分や人への不信感を抱えながら過ごすことになりかねないからです。
子どもの困った行動を人に相談するには勇気がいると思います。まずは子どものことを考えて、マイナスポイントを言いたくないと思う方もあるし、親としての対応のまずさを責められるのではという恐れもあり。でも、まず小さな芽でも心配があったときは相談をしてみてほしいと思います。実は、それぞれの親御さんが思っている以上に悩んでいる人は多いです。親も人間、たとえ子でも関係がこじれると、冷静ではいられない、でも子が障害をもっていると離れる時間がとれなかったり、逆にそんな大変な子は家族で何とかせねばと抱え込んでしまったり。でもまず、お子さんをよく知る医師、先生、誰かに話してみてください<(_ _)>
会報を拝見した後、いろいろみてみると、他都市では”強度行動障害”（本当につらい話が多いです）に対する支援事業が始まっているところも多い。のぞみの園では強度行動障害支援者養成研修が行われ、すごく肉厚なテキストがホームページからダウンロードできます。わが、横浜も頑張らなくては‼!

最後に基本に戻りますが、行動障害ってどうして？問題行動ってどうして？って視点も忘れずにいたいもの。行動障害とは、出てくる結果をさしたもので、原因や元疾患はバラバラ。この言葉だけが世を歩き、”あら～、おたくも？大変ね～”みたいな扱われ方は困ります。出てきたいろんな困った行動がどんな経緯だったのか、次はどう回避するのか、またはそんなに規制する必要もないのか、まず事の背景もよく観察してほしいもの。 私はこの業界に25年いて、その間自閉くんと暮してもきました。小さい子をみる人が青年期以降も知ってほしい、青年期以降をみる人がそれ以前に受けてきた関わりを知ってほしいというのが、切なる願いです。

…という私も(^_^;)
長男（自閉くん）と日々過ごしていて彼がへま（私たちの思うところの）をしでかすのは、ほぼ私の指示ミスです。先日も外出先で”ママと一緒にね！”と話してから行動していました。ちょっとハイでどっか勝手にいきそうだったので。トイレの手前で男女に別れて、私は急いで個室に入ったのですが、出てきたら彼がそこに(-_-;)。周囲の女性の視線が凍りついていてその真ん中で気の毒でした。彼には”例外”はなく、私の指示を守ってしまったために、へまをしました。まあ冷たい視線くらいで済んだ?けど、こういう失敗体験がやはりよくないのかなと。ゴメンねと謝っても聴いてるんだかという顔つきですが、こういう理解の方法なんだと指示を出す側が理解しなくては、彼らは辛いと思った次第です。（反省、はずかしい）

少し前のブログでもちょっと触れた精神科治療学の増刊号（星和書店）、発達障害ベストプラクティス―子供から大人までー、良いです。その中に、井上祐紀先生が”強度行動障害”を分担されています。端的で愛情あふれていて、親の立場からも強く共感します。”受け皿”の拡がりを望みます!!

追伸；いつもご寄附ありがとうございます♡

当院は、いろんな意味でのバリアフリーを目指しています。

先日、初めて介助犬のユーザーさんが来院されました。
私の介助犬協会のシンシアの丘訪問記はだいぶ前に書かせていただきました。
それ以後、協会の募金箱を置き、来院のみな様にはたくさんの募金をいただいいております<(_ _)>

私が不在の日残念でしたが,今日その時の様子を職員さん方に話を聞いてきました。
ユーザーさんの院長の診察に付き添った介助犬をみて、、
院長、職員一同、（おそらく待合のみなさんも）、その賢さ、仕事への頑張り振り、
介助犬からユーザーさんへのまなざしに心震えたようです。
”お仕事中は温かい無視を”の教えに従い、声をかけないのに必死だったようです。

ユーザーさんとお話した職員から伝え聞いたのですが、綱島駅から当院までの道が短いけど
とても大変だったとのこと。
院内のハード面、職員さんの対応については心を砕いてきたつもりでしたが、
思わぬところに落とし穴はあるものですね。
帰りは職員が付き添い、少し遠いけど凸凹の少ない道をご案内したようです。
今後院内についてもいろいろ見直さなければいけないなと感じた次第です。
自分たちがある程度工夫したという満足感に溺れるのは、何も気づいていないより恥ずかしいかもしれません。
いつも初心を忘れす精進したいものです。http://tsunashimakko.blog.fc2.com/blog-entry-50.html

友人がお子さん連れて学会に行ったという話を聞きました。私にも昔、そんなことがあったな～と、いろんなことを思い出してました。
我が家は長男は発達障害があるため、託児がある学会（そういう学会も増えました）でも彼は連れて行かれず、実家の母に泣きついていたのですが、下の娘が3歳か4歳の時、ＡＴＡＣという学会に娘を連れて行きました。セピアな写真はその時のものです。
ＡＴＡＣはコミュニケーションに関する多種業種の参加する学会。12月初めに京都で例年開催です。娘は2か月からの保育園児だったので問題ないと思ってましたが、託児の別れ際大泣きになり、自分が発表して、あといくつか聴くのがやっとだった覚えがあります。
この時のＡＴＡＣで初めて私は長男を題材に発表しました。コミュニケーション障害のある子に対するＶＯＣＡの導入についてで、今ではよくきく話かと思いますが、当時は児童精神科系の勉強会でもあまり興味を持ってもらえなかった分野です。友人には心配さました。今、その時の原稿をよむと”青いな～”と自分でも思いちょっと照れますが、それもそれで仕方ないあそこをは通らなければならななかったところと今は納得しています。
あれから10数年か～と感慨深いです。コミュニケーションのこと、障がいのある兄弟をもつ児（我が家で言えばこの妹）のこと、親でありながら医師として働き続ける自分のこと、あのあたりが分岐点だったな～という気がするし、今もまだ何ら結論を得ていない気もします。
ただ、あの日から今日が続いてることはひしひし感じる今日この頃です。一日も無駄な日というのはなく、今日あっての明日、忙しくても何でもやさぐれず、一日一日過ごしましょう、と思った夕べです。そして青臭いことを言っていた時期、私を支えてくださったたくさんの方々に感謝♡自分もそんな存在になれたら良いのですが。

発達障害児の早期療育が今の形を成してきてようやく20年強。ようやく、療育を受けた子供たちが、大人の発達障害のとなったばかり。今までの修正、改善も試み始められているところ…。またアスペルガー症候群など成人になって診断がつくようなケースの就労後の問題などについては今、まさに手が付きはじめた感も否めません。

診断が早くついても、遅くついても、何らかの”生きづらさ”を抱えている発達障害の人たちに、それぞれのライフステージを超えた支援が必要なことは言うまでもありません。しかし、小さい子を担当する人は成人期まで把握することは難しかったり、近隣の福祉や教育分野との連携もまだまだ不十分な状況です。大人になってからがある意味本番。そこまでに二次障害に陥らず、活き活きと生きてほしいものです。

そんな中、雑誌の増刊号ではありますが、幅広い分野、各年齢層を網羅した本がでましたたくさんの専門家が数ページづつ担当しています。（私も一部分担させていただきました。”知的障害を伴う発達障害の健康管理”というお題でした。）テーマごとに、コンパクトながら内容が深い章もたくさんありました。とにかく一気に目を通せました！そして、う～～ん、この分野、まだ補い合い、情報を交換し合わなければと考えさせられました。

今日は長男の母校のバザー。私の記憶では雨はなかったので、開催がうまくいくようお祈りしています。彼も学校で得た”人との愛のある関わり”をベースに青年期に漕ぎ出しているわけですが、やはり戸惑いも沢山あります。私も母としてこれからの彼との関わり、彼を支援してくださる作業所やガイドヘルパーさんとの付き合い方を考えるのに、ヒントとなる一冊でした。

当院は、院長の外来のほかに、開院以来第一第三土曜日10時30分からの明子外来を開いてまいりました。
加えてこの4月より火曜日午前中にも外来を開きました。

明子外来では、・障害についての相談、・補装具や車いすの相談および作製、・発達障害をもつ方の一般整形外科、・障害に関する診断書、・家庭でのリハビリ、・リハビリ施設の相談などを行っております。
日本リハビリテーション医学会専門医（小児の仕事を多く行っております）、日本児童青年精神医学会会員です。

土曜日は、明子外来も院長の外来同様、”いつでもだれでも”の町の開業医の立場から予約制は取っておりません。
しかし、待ち時間が苦手という障害特性をもつ方も多く、この4月より開いた火曜日午前中の明子外来は予約制となっております。
火曜日の予約外来をご希望の方は、お手数ですが事前に受付にお電話をお願いいたします。受診に際し、身体障害や発達障害のことで配慮を要する点がありご心配な方は前もってご相談いたします。お一人30分枠です。何卒よろしくお願い申し上げます。

ハロウインも過ぎ、今年のカレンダーも残り2枚となってしまいました。慌ただしい毎日ですが、滑り込みでハロウインに焼いたｐｕｍｐｋｉｎｐｉｅです。