私は食いしん坊です。上手いかどうかは別として、その流れで料理も好きです。食事がうまくいかないくなった方、当初よりうまく食べられない子(麻痺のためや咀嚼のために）にも、何かお役に立てないかのような思惑も絶えずあり、あちこち本をつまみ読んだりしています。今年の”栄養と料理”の9月号が、介護食はもっとラクになる！という副題でしたので購入し、ちょっと方向違いの？感想を持ちました。
はじめの数ページが安藤和津さんのご自身のお母様の介護経験についての話が出ていました。もともと料亭の女将だったお母様の味付けがおかしくなり、言動も傍若無人になり、そのことを老化現象の一部として捉え、激しい葛藤や怒りを抱く・・・しかし、最終的に原因が脳腫瘍とわかり余命の宣告を受けてからは、申し訳なかったという気持ちで献身的に”食にまつわることも含め”介護をしたというお話でした。この間の介護食に関する経験ももとになり、映画『０．５ミリ』のフードコーディネーターを務めたそうです。睡眠時間２時間で全力で介護をさなっさことには拍手としか言いようがないのですが、”老化現象”ということでは受け容れなかったお母様の異常が”脳腫瘍”なら受け容れられたというところが、私にととっては（著者の意図とは違うんだろうけど^^;）とても印象的でした。原因がわかっても、状態は同じ、治療も難しい。それでも周りの人はこれだけ感じ方、取り組み方がかわるんだなということです。

”知的障がい””感覚過敏””コミュニケーション障がい””高次脳機能障がい”・・・本当はこれらも突き詰めて行けば何か器質的な違い？異常？に行きつくはずなんだけど、そこが”みえない”とうところが本人にも、育てるご家族にも辛いんだな～と改めて感じました。
さっきの話に戻りますと、周囲が対応をかえたことでとても状態はよくなったとのことです。怒られるより、責められるより、共感してほしいのは当然ですよね。実は自閉症の長男が最近とても視力が悪いということがはっきりしたんです。知的障害が重いので、なにかにと上手くいかないことが何のせいかわかりにくいし、実際に理解の問題でできないことも多いと思うんですが。はっきりと視力の問題がわかってからは周囲(含む私(-_-;)）の反応がやはり違うんです。視力が悪いというのはわかりやすい・・・。まったくダメ母でありますが、”みえない病”（なんか洒落みたいになってますが視力ではないほうね！)を抱える人たちの辛さをまた少し感じた気がしました。

写真はレモンパウンドケーキ。お菓子は初心者ですが、最近の私の中では上出来なものです。焼いてる間、長男がオーブンをのぞいてるのが相変わらず幼子のように可愛く小さなご褒美をいただいてるように思えるお菓子作りです。

障がい児者を取り上げた映画の中で、どうしても観ることができないものが何本かあります。海洋天堂は友人に筋書きをきいて何とか。竹中直人さん主演のくちづけ、これは逆に筋書きをきいてまだ観ることができません。

今日も６０歳を超えた♡さんがグループホームの職員さんと診察にみえました。自閉症や知的障害の症状は悪くならないけど、高齢化による変化が満載になってきてる。彼女はお話も微妙なんだけど口癖の一つは”♡ちゃん、かわいい～”です。お母さんは早く亡くなり、お父さんがとってもかわいがってらしたとか。優しそうな男の人は”おとーちゃん”と呼びます。
お父さんが、いつもかわいいってそんな風に声掛けしながら育てたんだろうなと思ってます。お父さんがご自分が病気になったとき、後に残していくのはしのびなく、”連れて行こうか”って話もあったと、何となく職員さんが話したときこの映画の筋書きを思い出しました。お父さんが連れて行かないでよかった！今こうして優しい職員さんに巡り合い、そして♡さんが私にいろんなことを教えてくれるんだから。

自分もいつの日か童のような長男を人に預けて行くんだろうな～と思います。私は連れて行かない、そうならないよう次世代にメッセージを微力ながら送りたいと思います。

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