師走1日目。野のすみれは第1土曜日はお休みをいただいているので、忙しかった11月の残務整理です。この28日に社会福祉法人中野あいいく会の一般公開講座で”障がいのある人の医療バリアフリーを目指して　親の立場と開業医の実践”というお題で話をさせていただきました。私の拙い話をとても温かい雰囲気で真剣に聴いてくださった皆様の感想をあいいく会の方が早速にまとめて送ってくださったものを、メールの中に見つけ嬉しく拝読。今、私の方が、お母様方、支援者の皆さまの深い思いにに触れ、心を動かされています。
子どもに障がいがあった、一生懸命育てていても、次々にやってくる自分では解決できないさまざまな問題。私も含めたくさんの親がそれに向き合い”幸せさがし”のように悩む毎日です。その解決しにくい問題の一つに、医者にかかる、ということがまだこんなに未解決にある現実を感想を読んで改めて感じました。障がいのある子が医者にかかるという場合①障がいそのものの相談②障がいとは別の普通に具合が悪いところを医者に診せる、の二通りがあります。①に関しても、”こども”時代を過ぎてしまうと、投薬でも、生活の相談でも、診断書でも、医者を見つけるのがとても難しくなるのがまだまだ現実です。②については、初めての場面になれにくい、感覚過敏、検査や治療の理解ができない、二次障害により問題行動さまざまな問題など診られる側のむずかしさと、診る側が障がいを知らないという事態がかけ合わさって複雑です。親や支援者はお医者さんならわかるはずだと思ってしまうけれど、障がいは幅広く、個々のバリエーションが大きくなかなか今の制度のなかでうまくいかない点があることも理解できます。
①も②も親であり医師である私も悪戦苦闘を繰り返しながらの日々ですが、今、少しづつ努力の方向が見えてきた気がしています。
親の立場からいうと、勇気をもって気持ちで負けず門戸をたたくことを伝えたい。医者は万能ではないけれど必ず受け止める人がいます。ダメそうなら、ハイ次！という気持ちで(笑)医師の立場からいうと、医師教育も含めて障がいについての知識をもっと医療界に広めること。行政に障がいのある子や人が、気を使わずに、必ず気持ちよく通える場所を作ってもらえるようお願いすること。
3年前にちょー医療抵抗性(笑)の怖がりの長男が両目の手術を受けることができました。私は母親としてというより、”医師免許をもった通訳”という立ち位置で、術前検査、入院、麻酔、手術、その後の安静期間を乗り切りました。こういう役目が制度化されれば、家族を支えられるとともにそれぞれの科のスペシャリストの名医、ほんとはきちんと治療したいと思ってくれている、医者を助けることになると思いました。
ほんとに道半ば。しかし情けは人のためならず。私の努力は、自分の子どもに帰ってくることですので、あきらめずに進めるんじゃないか、感想を拝読しながら思いました。中野あいいく会の皆さまにはお礼を申し上げたいです。