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自分の子ども、簡単には説明できませんが・・・
2013-10-13 Sun 13:22
 障害をもつ子どもを、家族以外の人にケアしてもらう場合、しばしば“調査票”の記入を求められます。一時預かり、ショートステイ、ボランティアさん向けなど、"かなりの記入量だな、でもしっかり伝えなくちゃ!!"と、私も頑張って書いてきました。日常生活動作の中で、何ができて何ができないのか、何か特殊な設定が必要なのか、さらに自閉症や知的障害をもつお子さんであると、コミュニケーションについての記入はなかなか難しく、どう伝えればいいのか悩ましいものです。
 長男が学校を卒業してみると、作業所の職員さん&ボランティアさん、ガイドヘルパーさん、一時預かりの先の職員さんなどなど、さらに関わってくださる方が増えました。そして学校在籍時には少なかった“初めまして”という方から支援を受けることも増えてくることがわかりました。それぞれの施設や事業所に提出した何枚かにわたる“その子(人)の調査票”を、すみずみまで、全員に一気に読み込んでいただくことは、卒後の生活環境の中では現実的には難しいのではと感じます。
 話が少し変わりますが、当院で行っている“発達障害をもつ人”の一般診療では、私たちが支援する側にまわるわけですが、初診でその子(人)特性をを細かくつかむことも難しいことです。音を遮断するヘッドホンをつけているか、自己刺激行動はないか、言葉でのやり取りはできそうか、ある程度はさっと把握できますが、その人特有の嫌なこと、コミュニケーションの方法は親御さんに伺うしかありません。診察を受ける側もドキドキの中、そうゆっくり時間は取れませんので、私が伺いたい項目を大急ぎで、聞いてしまうというのが現状です。
 支援をする人とされる人の関係が深くない時(青年期以降増えます)や、得意でない医療機関受診の時、どちらもその子(人)についての情報の伝達に“スピード””簡潔”も求められてきます。じっくり詳しいバージョンでなく(それはそれで必要)、コンパクトな最小限の調査票というもの必要性を強く感じてきました。
 そう思っていた時に、緊急時サポートブックの記事を読みました。緊急時には、“障害”に知識がない方のサポートも受けなければならない、また腰を据えてゆっくり読む内容のものは不向き、という視点にもたって、簡潔にまとめたものしか役にたちません。これは本来緊急時用のものです。しかし、実生活ではこういうものが一番必要なのかもと感じます。コミュニケーションの方法が独特な場合、苦手な刺激がある場合、落ち着けるもの、パニック前兆や対処法などを受け取り手が、疲れることなく一気に読み切れるA4一枚程度にまとめておくといろんな場面で便利かもしれません。
 ちなみに、写真は我が家の独特例。VOCA、トーキングエイド、IPADまで使いはしますが、家の外では、文字が一番。読めるものは読めるが、話はしない。でもとにかく伝えたい。つかみにくいですね^^;さらに、長男に限らず、コミュニケーション障害をもつ人は、その時心が健康か、相手との人間関係がうまく出来上がっているかで、出せる力が大きくかわってしまうので、さらに複雑ですね。なかなか簡潔にかつ不足なく記入するのは悩ましいものです。”
親御さんだけで記入が難しいときはご相談くださいね。ご参考に左:NPO法人Panda-J ”発達障害の人たちをよろしくお願いします”の中の受診のためのサポートシート、右:緊急時サポートブック(ダウンロード可http://hiroy.kir.jp/bosai/drawer/em-spbook.html)の中の一部です。
緊急時サポートブック


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